七夕に☆少しだけ願い事に近づいている(屈曲肢異形成症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 屈曲肢異形成症 
気管切開 呼吸器装着

実践者

保護者(母) 3年前、退院を目指しつつ、りょうくんがまだ病院にいた頃。

七夕飾りに願い事を…と言われ、短冊を書いた。
『たくさん食べて
たくさんお喋りして
たくさん走り回れますように』

今にして思えば、なんて贅沢なお願い事!
・・・・・・・・

ハウツー

その頃。

りょうくんは長い長い鎮静から覚めたばかりで、私はりょうくんの病気のことがよく分かっていなかった。

眠っていた分、遅れているのだと思っていた。

ようやくスタートが切れて、これからグングン伸びていくんだ、とばかり思っていた。

いつか、食べれるし、喋れるし、走れる

今は出来ないだけで。

そう思っていた。
去年も、一昨年も、

七夕には、病院で書いたその短冊のことを思い出して、悲しくなったものだ。
なんて楽観的だったんだろう、と。

でも今年は。

今年は!
りょうくん、とっても成長している。
1年前からは想像出来ないくらい。

少しずつ食べているし、
歩行器の練習もしている。

声は出ない。
でも、手で自分のことを伝え始めている。


少しだけ、あの短冊の願い事に近づいている。
去年まで、

何もかも、もう絶対無理だろう。

そんな気持ちだった。
それがいつしか、

思ったような形ではなくても、願いが叶う日が来るのかもしれない

なんていう希望を、持ち始めている。

そんな自分に気付いた、
今年の七夕。
こんな日が来るなんて…!
去年までの自分に教えてあげたい。

ケアチャネルより一言

現実を突きつけられて時々しんどくなります、、、
でも、不可能だなんて言い切れることは1つもなくて、可能性は無限大です。
お子さん達、何でもわかっていてただ表現方法が苦手なだけだったり(^^)これからの成長も楽しみですね☆

3+2のはなし*人工呼吸器と暮らす*

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等において何ら保証するものではなく、また、全ての方に対応する方法ではありません。対象者の症状、性質、可能な食事形態などを踏まえ、実践者の自己判断で実践してください。

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