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わたしはすわりたい☆実はもっと体起こしたいのかも(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 今日は楽しいひな祭り~(◍•ᴗ•◍)

しかし、パパお仕事の土曜日ー( ꒪⌓꒪)

ハウツー

すっごいいいお天気で、お散歩したいなぁと思ってもあんちゃんには寒かったり。
この三人をママ一人で連れて散歩とか無理すぎやろ、と思ったり(笑)

こっちゃんと二階であそんだり。

はっくんと卒園アルバムの作業してみたり。


まぁそれも限界があります( ꒪⌓꒪)

「なー、ママ。〇〇いきたいなー!」とかはっくんは言ってくるんやけど。

その後のママの第一声をものすごく敏感に感じているみたいで、ママがちょっとでも「え。」って反応すると即「やっぱいいわ。」って言います。

あんちゃんがいるから無理、とは言わないようにしてるけど、そんなんもうわかってるしなー(^_^;)

気軽に出かけられないもどかしさ、ママも痛いほど感じてる。
これからお外がいい陽気になればなるほど。

我慢させてるんやろなーと思うと胸が痛くて。

ドライブしてスルーっとするくらいあんちゃんも車乗ってればいいだけやしそれくらいの距離やとピンピンしないし、と今日はあんちゃんにも付き合ってもらいました。

そのままどっか公園にでも行きたいくらいのいいお天気やったー!

しかしそうはいかない我が家…
一人で三人見るのはこれからますます厳しくなるのかなーなんて思いました。
前々から思ってたんやけど、車に乗ってる穏やかなあんちゃんを見てやっぱりな、と確信したこと。

あんちゃんもっと座りたがっているのでは!?疑惑。

基本寝ている姿勢が多いけど、側弯もあるし左向きも嫌いやし、起きてる間結構グズグズ言うことが多くてそんな時は抱っこをします。

抱っこは大好きでもちろんおとなしくなり、そして眠りにつくことが多いんやけど…

ママの抱っこ。
ママの左腕で支えています。
これだと右手しか使えず抱っこしながらも何とか両手使えないかなーと思って…

そっとオオサンショウウオくんに助けてもらいました(笑)
気持ちよく寝てるしー!

ママのあぐらにすっぽり。
これでママは両手が空くのでパソコン仕事ができます。
カリカリとはいえ10キロあるあんちゃんがあぐらのなかにいると足はすぐにしびれますが( ꒪⌓꒪)

あーコーヒー飲みたいなーと思っても動けないし、リハビリ的にはアウトだと思いますが…
これも結局短時間しかできませんが、あぐらの中で寝るあんちゃんの可愛いこと(◍•ᴗ•◍)
こんな風に抱っこの姿勢が楽なんやから、体起こしたいんやろなーとは前々から思っていました。

保育園の発表会とかも、体起こした状態ですごいいいお顔して頑張ってたし!

はっくんの妹なんやから動くの好きな子に決まってる!てよく前のPTさん言ってくれてたし。

昔は座るのが嫌いで超短時間しか座れなかったので、座らせることにややトラウマなママ(^_^;)
もっと座位保持椅子の時間増やさないといけないなーと改めて思いました。
その肝心の座位保持椅子がもうサイズアウトしそうなんやけど(^_^;)
座ってもいいお顔のあんちゃん。
保育園で先生と作ったおひなさまとパチリ(◍•ᴗ•◍)

お口のはみ出し具合があんちゃんが書いたっぽくて可愛い(◍•ᴗ•◍)
こちらははっくん。

花紙を一枚一枚めくったり、冠とかも全部自分で切って作らないといけないさすが年長さん。

はっくんはいつも制作は思った通りできないみたいで、上手くできなかった、と不満げ(^_^;)
不器用なんやろなー(^_^;)

あんちゃんこっちゃんのと比べて、自分が一番ヘタやと
へこんでいます( ꒪⌓꒪)
これがこっちゃん(◍•ᴗ•◍)

こっちゃんは金屏風のシールとおめめとお口のシール貼りしただけやと思うし、はっくんとは全然課題が違うのに(^_^;)
上手にできてるし、自分で頑張ったんやからそれでいいんやで!と毎回励ますのが大変です(^_^;)

断然体動かす方が好きなはっくん。
図工が苦手なのは遺伝やからしゃーないわ(笑)
ひな祭りとはいえ、買い物も行けなかったしそもそもノープランやったし、あるものでひな祭りご飯。

ハマグリのお吸い物と、
ばばがくれたイチゴをいつも注入してるR-1のヨーグルトとブレンダーしてあんちゃんも飲みました(◍•ᴗ•◍)

金曜の訪問看護でも感染て感じじゃないなーと言ってもらいましたが、夜の緊張が強いあんちゃん。

この一週間で二回ダイアップを使っています( ꒪⌓꒪)
軽く脈が200超えちゃうから( ꒪⌓꒪)

発作かなー。
ピクピクする発作が確かに頻発して寝られない感じ。
昼間は穏やかで痰も汚くないんやけどなー。

先週小児専門病院のリハビリも保育園も休みました( ꒪⌓꒪)

いよいよ薬いじらんとあかんのかなー。
4月の脳波まで待てないかもしれません。

ケアチャネルより一言

座位をとることで、身体的な変化ももちろんですが、活動面でもずいぶん変わってきます。周りの大人からの働きかけも変わりますからね☆
定期的に座位保持やバギーは見直したいところです(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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