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妹サービスDAY☆息子も一緒にショッピングモールのキッズスペースへ(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) キッズフェスタ2019の開催日を知って、去年同様単身で乗り込もうか本気で悩んでいる。
ゆうのすけも連れて行ってあげたいけど新幹線&慣れない電車移動は4歳ではきついだろうしな〜。
新しいバギーや製品、、、年に一度だからこそ観たくて仕方ないじゃないかーい。
知り合いにも会えるだろうしね!
本気で検討しよう。


どうも、アホな母です。


先日の受診日にお家でお利口さんに待っていてくれた妹みぃちゃん。
家に帰るなり、甘えて泣いたりハイハイしてくるのかと思ったら


激おこぷんぷん丸。

あ、もう古い?


うぎゃあーー!!!(。`Д´。)(。`Д´。)(。`Д´。)


と、言うことで本日サービスDAYにしましょう!

アンパンマンミュージアムに連れて行ってあげようかと思いましたが、極寒&シトシト雨Σ(,ºωº,)

ショッピングモール内の有料キッズスペースに母の友人と初挑戦しました。


若殿だけだと母の中で勇気が持てず入れなかったけど、妹が生まれて遊べるくらいの年齢になりましたから、、、やっと入れたね笑


車椅子の子なんですが入れますか?と、店員さんに尋ねてみたら

タイヤだけ拭かせていただければそのままご入場頂けますよ('ᴗ')と、快く言ってくれました!

さぁ、遊ぶぞ〜(*゚▽゚ノノ゙☆パチパチ

ハウツー

どうも、郵便屋さんですよ〜(*´罒`*)

おーい、目つき悪いですよ〜
Smile大事よ〜( д) ゚ ゚
お仕事の後は、お寿司屋さんで中トロ握りを母と楽しむ。
私達、オトナのデートね♡♡
と話しながら、、、。

周りにいた親御さん達に聞こえてたらドン引きされる笑
イェーイ(*^▽^*)
ボールプールも♪♪


友人と2人揃って

このボールプールはイ◯スタ映えするんじゃないの?( ̄∀ ̄)( ̄∀ ̄)

なんて話しているがふたりしてイ◯スタやってない笑
ボールプールの上で引くとコロコロ動く大きな乗り物が気持ちよかったようです(*˘~˘*)



気付くとなぜかひとりの女の子がゆうのすけと乗り物に笑

一緒に遊ぼう(*‾◡‾*)♪♪と可愛いらしく誘ってくれました。
モテる男は違うね〜(Ŏ∀Ŏ)笑笑
肝心のみぃちゃんは
ちょっと目を離した隙にお店のレジからお札を取り出し逃亡(◕ᴗ◕)札束

コラコラ、、、でも手の込んだ作り笑
お兄ちゃん、妹サービスDAY手伝ってくれてありがとう♡♡
それなりに楽しんでくれたかな?

次こそはアンパンマンミュージアムチャレンジしようね☆



移住前の生活を思うとこういう平日にゆっくり遊びに出かけるって難しかったな〜。
平日通園と訪看さん、時々装具や通院の毎日でした。

ゆうのすけの年齢を考えて今も通園にしっかり通わせてあげたいけど、中々そうもいかないのは分かっていたこと。
都市部→地方部に引っ越すってそういうこと。
でも、こうやってゆっくりと一緒に過ごせて
注入以外の時間を気にせずにお出かけ出来る今も、これはこれで特別な気がして嬉しかったり(⊙ ‿<*)


帰りのおやつはバナナミルク!
ここのフルーツジュースは永めにミキサーかけて!って言えばしてくれるので若殿のおやつにちょうど良いから時々買います

こういう外で手軽に買える唯一のおやつ
あ、後ヨーグルトとゼリーもだ。
もちろんみぃちゃんと半分こ♪♪

ケアチャネルより一言

普段気にかけてると言っても知らず知らずのうちに我慢してしまっている兄弟児。たまには中心に目一杯かまってあげたいですね☆
と言いながらゆうのすけくんも楽しそうですけど(^^)

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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