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お誕生日おめでとう☆初めて二人揃って迎えられた誕生日(スタージウェーバー症候群)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 スタージ・ウェーバー症候群
気管切開 経管栄養

実践者

保護者(母) 我が家のツインズの誕生日。
お家で2人揃って誕生日が迎えられたのは初めてでした。
1歳→ミウさんNICUから退院したばかりで発作や嘔吐も激しく、リーは主人の実家へ連れていかれ義父母と生活始めてました(ToT)
2歳→誤嚥性肺炎で入院中。
3歳→咽頭分離術後で入院中でした。
そして4歳!
元気に家族皆でお祝いできてとっても嬉しかったです。

ハウツー

手形足形を取りました‼
ミウさん4歳で初めての経験(笑)
体調が良いからこそできた事。
今までそんな心の余裕もなく付き添い入院ばかりの生活だったと思うとゾッとする(^_^;)
チョコレートケーキが好きなリーの為に、その上にラプンツェル書いて下さいと頼んだら色黒なラプンツェルになってました(笑)
最近のリーさんの発言が可愛すぎます。
「がんばって」→「まんがって」
「おたまじゃくし」→「おじゃまたくし」
「なめくじ」→「まめくじ」
何度教えてもこーなります(^^;
ミウさんは母子通園の療育施設でも誕生日のお祝いをしてもらってプレゼントとカードもいただいてとっても嬉しかったです。
こんなことミウさんにも体験させる事ができて感謝でいっぱいです(T^T)
名前を呼ばれ前に出ると、机の上にフェルトのイチゴケーキがあり、皆でハッピーバースデイの歌を歌ってくれてイチゴケーキを皆で分けて(^^)
カードには、みうちゃん4さいのお誕生日おめでとう!
歌、いろんな人の声や動きなどいろんな刺激をうけ「みうちゃん」と声をかけたり、体をこちょこちょするとかわいい笑顔で反応してくれますね!これからもいっぱい楽しいことをして遊ぼうね!って。 4年前には考えられなかった4歳の誕生日。
   今を生きる事で精一杯だったあの頃・・・
こんなに穏やかな日々をおくれるようになるなんて思ってもみなかった。
初めての水着を着てお家で三姉妹でプール体験もできました‼

コツ・ポイント

まわりは『大変ですね』とよくいうけれどママはなんにも大変だとは思えなくて、これが普通で、今が一番幸せです。
リー&ミウ
産まれてくれて ありがとう。
生きててくれて ありがとう。

産まれてくれて☆生きててくれて☆ありがとう

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