宿泊研修☆少しだけ頑張る心で楽しい思い出(気管切開)

対象者

性別
年齢 11歳
診断・症状 気管切開
喉頭狭窄

実践者

保護者(母) こんにちわ♡
今日も元気です(˃∇˂)。
普通~の毎日、ありがたやぁ~ですね

さて今回は宿泊研修の中身!?を。

医療ケア児であり常に吸引器と一緒の活動であり、しかも野外活動だと外での吸引で大変です。
(重症で自己排痰は出来ず、吸引器械が必須です。1日中結構敏回)


軽度の足マヒ(外足含む)もあり装具靴を履いてます。
下る動作(坂道の降り、段差を降りるなど)が出来ないので、注意が必要。

自閉スペクトラムな点も考慮しながら、先生方が細かいスケジュールを立てて下さり、また臨機応変な対応で無事に参加することが出来たのです☆

健常の子たちとは別行動しても同じ学年にはバギーの重心ちゃんと足ケガを手術した子がいました

その子たちと一緒に別時間を過ごしていたので寂しくもなかったようです。

そして先生方はもしも!の時に呼ぶだろう救急車の為に宿泊施設に1番近い「消防署」にも事前打ち合わせに行って下さり息子の病気説明やらをしてくださっていました。

支援クラスの先生だけでなく学校での事前打ち合わせには通常クラスの先生方全てと校長先生、教頭先生も同席されて息子専用のスケジュールやどこを歩くのか!などの地図、施設のパンフレットや見取り図などのプリント類が準備されていました。
本当に前準備など今回はこちらが何もお願いしたりする事がなく、というよう正直、ここまでやってもらってもいいのかい!位の準備でありがたかったです(◕ᴗ◕)

ハウツー

↑無事に帰宅した時の写真。
荷物が多い〰海外旅行かって位の多さでした
心が安定する為に「ひごまる」ぬいぐるみと手作りの「獅子舞」をお守りとして持って行きました(˃∇˂)
参加する前は「行かない!」と言って泣きとても怖そうでした(◞‸◟)。

怖そう、とは

①ママ以外と寝れない。
 よここインフルエンザの時などは離れて寝たけど
 それでも同じ家内(実家とかね)。
 しかも離れて寝たっていっても数回だけ。

 自閉もあるのでね
 「いつもと同じルーティン」でないと安心しないんでしょう。
 パパや祖父母とも「イビキ」を理由に一緒に寝たくないと言うけど
 どーも、それではなく、いつもと同じがいい!んだと思います。

②持病の対応
 喉の病状的に突然の詰まり=窒息。の心配あり。
 これまで突然の危機を救ってきたのが全てママなので
 そのママと2泊も離れるという心配。

この2つが参加したくない「怖い」の理由のようでした。

私や先生たちが打ち合わせしていても横でしきりに「行かない!」「絶対に行かないってば!!」とアピール。

なのでお家でゆっくり時間をかけて話してみたのですよ。

よここ「竜がね本当に行きたくなくて心が壊れそうなほどならばパパもママも無理やり参加させたりはしないししなくてもいいと思うよ」

「ただせっかくの機会だし初めから逃げるんじゃなくて挑戦してみたらどうかなぁ~と思うんだよね~」

「行ってみて本当に無理ならば家から30分の所なんだからすぐに迎えに来るよ」

「どう?やっぱり無理そうかな?それとも少しだけでも頑張ってみようかなぁ~って気持ちがあったりする?」と。

そうしたら竜「少しだけ頑張る心はあるよ」と答えたのです(◕ᴗ◕)。

うんうん、無理しなくてもいい。
あなたはもうきちんと自分の気持ちを(あいうえお表やiPadなどで)伝える事が出来るし、それを受け止めてくれる先生たちがついてる。
だから大丈夫。
とりあえず行ってみよう。

と、やっと親子で納得しての参加になりました。

実はね今回は看護師先生二人体制なので本来ならば「完全お任せ」も可能だったのですが「お風呂」だけよここが入れに通ったのです。

「お風呂」は昨年の入院中病状悪化時窒息しかけてドクターコールがかかったのが病院のお風呂場だったので、それからお家でも「お風呂」がトラウマで怖い場所になってしまっているのです。

喉が濡らせないので入れるのにも気を使うし竜の精神的ストレスなども考えて教育委員会と学校から「お風呂だけ、入れに来て貰えないだろうか」との相談がありました。

事前の宿泊場所見学時でも3ヶ所あるお風呂場(児童が入る大浴場、先生の部屋、バリアフリーお風呂場)から、選んでいいよ~となっても本当にしぶしぶ「お風呂、怖い、入らん」といいながらお家と似ている先生部屋のお風呂をどうにか選びました。

その位今まだ、お風呂がトラウマ。

だからお風呂入れ係り!で行ったのです。

なのでごめんなさい、正確には毎日会える状態だったのですがやはり「お泊まり」は親子共々の、緊張〰でした(*≧ε≦*)
その、お風呂中。
普通のお家と同じでしょう(◕ᴗ◕)
ちなみにお友達らは、広い岩風呂。
宿泊研修の場所が金峰山「林間学校」。
山中を歩く、歩く、歩く

軽度の足マヒもあるし呼吸も上がるので、やはりみんなと同じには参加出来ません。

なので最初舗装してある部分800㍍だけ(もしも!の時に救急車や車が通れる道だけ)
一緒に歩いてとりあえず息子がいるうちにクラス集合写真を撮りバイバ~イとゴール地点に車で早回りしてみんなをお出迎え、のパターン。
それか全くの別活動
ノコギリに挑戦させて貰ったり雨だったので、プラパン作ったりとさせて頂いたようです!
一緒にご飯を食べて
息子は先生方の部屋(和室)で一緒に寝るのでお友達が寝る「2段ベットが羨ましく」上がってみたくてお友達に手伝って貰いながら上げて貰ったり
雨で中止になった外歩きナイトウォークの変わりに室内ウォーク(真っ暗中)では「おどかす係り」を、させて貰って本人いわくそれが1番楽しかったそう(˃∇˂)☆♡
カレーおかわりも、毎食必ず!?して
ここの部屋で先生方と一緒に「お守り」添い寝付きで寝て
心配した1泊目の寝起き朝1番「先生おはよー、腹へった」と言ったそうな(*^罒^*)

なんだかんだと楽しかったそうでなにか乗り越えたようです(◕ᴗ◕)!

親と離れて少し自信もついたと思います。

この度は親子共々かけがえのない想い出を作ることが出来ました。

いろんな方々の気持ち(ご配慮)行動(支援)に、心からお礼と感謝でいっぱいです♡。
本当にありがとーございました(◕ᴗ◕)

ケアチャネルより一言

初めてのお泊り、お帰りなさい☆
もちろん周りの方のサポートもありますが、何より竜くん自身の頑張る心で大きな一歩を踏み出したんですね。ほんといい笑顔(^^)
これからもどんどん新しいことにチャレンジ!お疲れ様でした(^^)

竜&よここ☆気管・喉頭狭窄ばってん元気ばい

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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