4歳のお誕生日☆家族でこどもの国へ(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 16日はゆうのすけが生まれて4年目の大切な日

朝の起きてからの一番のご挨拶は

おはよう。
お誕生日おめでとう!
大好きだよ!
もちろん、覚えたての手話もつけて笑笑

ハウツー

母は4歳を迎えられること
ゆうのすけが家で過ごせること
一緒に食事できること
お風呂に入ったり、眠ったり、通園でお見送りやお迎えをできること
全部が当たり前のことじゃないからこそ、少しづつでも体も大きくなって活動範囲が広がってくれている事が嬉しくてたまりません。

4歳の飾りはちょっとシンプルに
本日はこどもの国に家族で遊びに行きました

前日からゆうのすけはハンバーグ弁当
妹みぃちゃんにはメカジキ煮付けと人参ペースト弁当
母たちの分も、、、大忙し

でも買ったものではなくて
ちゃんと作ったお弁当をみんなで広げて食べたかったんです。
大変だったけど。

母とパピーは
・山椒唐揚げ
・卵焼き
・牛すじコロッケ
・おにぎり(鮭マヨ、しぐれ、梅干し)

え?
親の弁当、、、茶色い?

茶色は正義なんです。

茶色い食べ物は大体、美味しい笑
パピーはこういう事にとやかくいう人ではないのですがさっぱりしたものが好きなタイプ。
それに彩りも欲しいのかな、、、?と思い
こちらも用意しました。

drink me
きゅうり一本漬け

流石のパピーもこれには大笑いしておりました笑
私は前夜に唐揚げ5個分を揚げている時。
(買ったと思っていた鶏肉が少ししかなかった事に気づき、、、正確には5個しか作れなかった笑)

横から

五個ね〜!LA○SONのあれ!と同じだね
と、パピーの言葉に久々にツボに入って大笑いしました
兎に角、遊びまくりましたよ〜
すべてパピー撮影
なんで全体を収めないのか、、、何に乗ってるか分かりにくいわ!
センスよ、センス!!笑

お金入れてハンドル握るやつ。
あれです、あれ
もうクエスチョンになってます。
みぃちゃんも
物怖じしない性格のようで好奇心も旺盛な彼女
ハンドルがっちり握って操作させてくれませんでした笑
自己主張の強い赤ちゃん
そして目的だった初めての乗馬
俺は午年だからね
全体写真が欲しかった、、、笑
カウボーイの衣装までお借りして
馬が動き出した時は周りをキョロキョロしてびっくりしていましたが途中からは自然と力も抜けて母に微笑みかける余裕まで!
泣いちゃうかと思ったけど、、、成長したのね〜
あとは園内バスやSL列車に乗ったり
縦に並んだ家族写真
帰宅してからすぐにお風呂に入り
夕食は軽く肉うどんで済ませて

お誕生日ケーキ(ショートケーキ苺増量)
と、バースデーソングで
まぁー、親の音程の合わないこと合わない事。
ひでーもんだ
お誕生日プレゼントには

東京ディズニー35周年記念 ダッフィ目覚まし時計
これで朝の通園時間前にダッフィに起こしてもらって習慣にしようね
夕食分から50ml減らしておいてワンショットケーキ

あなたが母のところに生まれてきてくれた大切な1日、、、どちらかというと母の方がはしゃいでしまいました笑
これからも大切に育てていきます。
ここからまた1年もっと楽しい1日を増やしていこうね。

いつも応援してくださる皆様にこの場を借りて感謝申し上げます
ここからまた1年、、、ゆうのすけ共々よろしくお願い致します。
おまけ

はじめてのショートケーキに貪りつくみぃちゃん、、、。
お兄ちゃんがミキサーで撹拌する一欠片に対してそれ以上を求めてくる
普段からゼリー以外はあまりお菓子は食べさせていないからか、、、

次のあなたの誕生日を楽しみにしていましょう

「お兄ちゃん
お誕生日おめでとう☆」

ケアチャネルより一言

あっという間にゆうのすけくんも4歳の誕生日!
どちらかというとママさんのほうが楽しんでたみたいですが(笑)
たくさんお祝いしてもらったみたいでうらやましいです(^^)

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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