クリスマスウィーク☆娘がビンゴでGETしたのは(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 12月に入ってすぐ、張り切ってクリスマスツリーも出し、アドベントカレンダーなるものをいそいそと作って毎日開けるのを楽しみにしているはっくんこっちゃん。

中身は駄菓子や入浴剤、時々靴下、パンツなんかの日用品と、腕時計なんかのプレゼント入り。
そんなアドベントカレンダーももう明日で最後。

いよいよ二学期が無事終了しクリスマスパーティーだらけ、イベントだらけの冬休み突入!

二学期も1日も休まず登校したはっくん。
成績も申し分ない我が家のエース(笑)
とにかく意欲関心態度の項目を評価してもらっていて、まじめに話聞いて発表してるんやろな、と小学校教師のママの妹に褒めてもらいました♪(´ε` )

そんなルンルンはっくんも、毎年楽しみにしているクリスマスパーティー第一弾!

ハウツー

わたしもたのしみにしてまっせー

毎年このパーティーにしか着ない、サンタガール(笑)
そしてこの日しか着ないトナカイさんたち(笑)


あんちゃんの通う小児専門病院の先生や看護師さんたちが立ち上げてくださったNPO法人のクリスマス会。

今年で3回目。
我が家、皆出席!

毎年ホテルの美味しいブッフェをいただきます!
一人一人にナフキンとか、ナイフとフォークが置いてあるような本格的なもんだから…

はっくんが、「これで口ふくん?」と戸惑っている(笑)
食の細いこっちゃんも高級なものはわかるのか。
美味しいジェノベーゼパスタをめっちゃたべてました(笑)

美味しいランチも楽しみやし、久しぶりに会えるお友達との再会もママはめっちゃ楽しみです。

なかなか会えなくて、結局はこのクリスマス会ごとにしか会えなかったりするのでなおさら楽しみ。

しかも、ブログ見てますって声かけてくださった方もいて、最近サボりがちではありますがとてーも嬉しかったです(◍•ᴗ•◍)

今年は、ママ半年かけて頑張ったダイエットの効果があったようで、会う人会う人に「痩せた?」と言ってもらえてウハウハでした(笑)

ちょうど一年前の年末くらいから本気ダイエットして6キロ以上落としたのです。

「なんか病気ちゃうやんな?」と心配もしていただきましたけど(笑)


今年の同じテーブルのご家族は、ちょうど気管切開をされていてカニューレフリーで、すごく楽そうでいいなぁ、と思っていたお友達だったのでお父さんからもお母さんからもお話をたくさん聞かせていただいてとてもタイムリーでありがたかったです。


今年は、ビンゴあり、ゆるキャラ登場あり、自己紹介がわりの事前に提出した写真のコンテストあり、そして歌のライブあり、と超盛りだくさんでした。
ビンゴは、なんと医療ケア物品当たります!のビンゴ(笑)

目玉はSOYO。
もう売ってないので、超レアな商品!

後、最近流行り!?のオシャレな吸引器べべキュア。

などなど。

この二つだけでもかなり豪華です。

あとは、手作りの持続吸引器とか、カニューレホルダーとか、吸引のカテーテルとか。
あんちゃんがゲットしたのは、なんと!

自分のご飯(笑)

これもめっちゃ高いしね!
超ありがたかったです^ ^
人見知りなはずの二人が…

ビンゴを勝手に手伝いに行っている…(笑)

兄弟児も思う存分楽しめるステキなイベントです!


あんちゃんが調子良くて、三年連続参加できていることは本当に素晴らしいことです。


メディアの取材もたくさん入っているのでママ、新聞社の人にも言ったんやけど。

車の中が暑くて、あんちゃん会場に入ってもほっぺが真っ赤っか。
そんなあんちゃんを見て、すかさず「氷もらってきましょうか?」と言ってくださるスタッフの方。

本当にきめ細やかな対応をしてくださるので、パパと二人でも安心して三人連れて外出できるんです。ということを伝えました。

本当にパパとママと子どもたち三人で出かけるなんてこのイベントくらいしかないですから。
(後は、近所にカラオケ行くぐらい(笑))


三人連れて出かけようと思うと、じじとばばも一緒じゃないと無理。

そのうちはっくんが嫌がるようになり、こっちゃんも手がかからなくなるんやろうけど、それまでにたくさんたくさんイベントに参加させてもらいたいなぁと思いました♪(´ε` )
パパも、久しぶりにあんちゃんとゆっくり触れ合えたはず。

同じテーブルのパパさん同士でもしゃべっていて、そーゆーのいいよねーと思いながら眺めていました(◍•ᴗ•◍)


また来年も参加できたらいいなー!

もうこっちゃんのトナカイさんの衣装がちんちくりんに小さくなってしまっているので、来年は買い直して参加!かな(笑)


楽しいパーティー第一弾、終わってもたー!

ケアチャネルより一言

クリスマスパーティーのビンゴ、賞品がツウなものばかりですね〜さすが(笑)
その中でサンタあんちゃんが当てたのも、これまた嬉しいものだったみたい(^^)
みんな楽しそうです☆

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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