メリークリスマス。☆今年は家族みんなでお祝い(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 若殿4年目のクリスマスクリスマス

去年は妹みぃちゃん出産の為にショートステイしてもらっていたのでお兄ちゃんになるためにいっぱい頑張ったゆうのすけ。
離れ離れだったけど今年は一緒にお祝い出来て嬉しいぜ( ;∇;)
じいじばあばも一緒にお祝いするのは初めて

ハウツー

いっぱいおもちゃをサンタさん達から貰ったよ
母とパピーからは木製のお魚焼きセット >* ))))><

マグネットでくっつくので三昧に捌けちゃう笑
座位保持装置のテーブルでも遊べるものにしたくてこれにしました♪♪
ばあばからはドイツ製のスイス兵隊くるみ割り人形。

スイスの兵隊さんは
最後の最後まで君主を守り抜く教育を受けているらしく(しかも容姿端麗じゃなきゃダメらしい←ばあば談)
ゆうのすけを体調不良や疾患から守ってくれますように☆彡と、いうお守りの意味を込めての贈り物だそうです(*˘~˘*)
夕食は買ってきたものと唐揚げを大人5人分1.5キロ、、、揚げましたΣ(,º 0 º,)

我が実家、、、結構大変だったよ(;☉∀☉;)笑
ゆうのすけのご飯はこんな感じで
今年は凝ったこともできなかったけどそれでも同じ食べ物だから良し!☆☆

ピザにサンドウィッチ、ボルシチ、唐揚げ、、、炭水化物のオンパレードだけどみんなで食べるのが1番大切♡♡


でも

パパ仕事の残業で夕食に間に合わず残念( ꒪⌓ ꒪)笑
妹みぃちゃんは26日で初誕生日、、、なんと1歳(oゝω・o)


早い、、、早すぎる、、、この1年間も怒涛の日々だったのでブログを読み返して思い出す (ŎдŎ;)


今年はクリスマス&お誕生日プレゼント一緒という事で(⊙ ‿<*)
まだいいよね、、、みぃちゃん笑

これまた木製のバースデーケーキを
ばあばからはこれまたドイツ製のキリストの降誕人形、、、これ、いろいろとシリーズがあって毎年プレゼントして集めて欲しいらしい。
なんか可愛らしい♡♡

ドイツ製の木製人形って確か高額だったような、、、。
ばあば、、、孫には惜しまない人だったんだな笑
今回のみぃちゃんケーキはオレが頂くぜ(๑´ㅂ`๑)
今晩は玄関前の飾り棚に集合。

可愛い天使ちゃん達はいつも母の側にいてくれているので笑
来年は是非、母にもパ、、、サンタクロースさんきて欲しいな〜
merry Christmas!

ケアチャネルより一言

クリスマス&妹ちゃんの誕生日と盛りだくさんですね☆
去年のばたばたに比べたら今年は充実した時間だったようですが、一番頑張ったのはサンタさんたちでしょうか(^^)

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません

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