節分。☆みんなで恵方巻きをいただきました(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 本日、節分ですね。
我が家は手作りの恵方巻きを作りました(∂◡≦)
※ばあばがね。


パピー「母よ、毎年方角が変わるけど今年はどっち?」


、、、。


行事毎に疎い母が知るわけないやん。


よって、口に頬張って全方位をぐるぐる回りながら喰らってやりましたわ。


ほーら
鬼よ、かかって来いや。


どうも、行事や方角に疎いアホな母です。

ハウツー

豆まきは、頂き物のお面とお豆があるので良し!


鬼は内、福も〜内

はい、全て1人でこなしております。

パピーから

こら!ゆうのすけも払ってもらわなきゃいけないんだから鬼させるなよ(꒪д꒪)lli|
だって〜。


えー、いいじゃないの。
みんなで笑って撒けば、鬼だって笑って出ていってくれるよ笑


ほら
笑う門には福来るって言うし(*´∇`*)


年の数だけ豆は食べるらしいけど、そんな事も忘れておりましたΣ(,º 0 º,)

と、いうかそんなに量食べられない(^^;;
母はタラとジャガイモのスープを作り、酢飯を作り、プルコギも焼いた!


後はばあばが巻いてくれるのをみんなで見る。
特に妹みぃちゃん釘付け(。◔_◔。)笑


どんどん出来上がるのが楽しいのね♡
俺のご飯も出来上がったのでみんなで頂きまーす♪♪
この間、体重測定したらまた1キロ増えていた(*˘~˘*)
摂取カロリー増やしてないんだけどな笑


すくすくと育ってくれているのはありがたい。
が、その分だけ抱っこもキツくなっていく。


この子が大人になっていく姿を見たい反面、このまま母の腕の中で収まるサイズでいてくれたら嬉しいな、、、そしたらずっと抱っこユラユラや、お風呂も一緒に入れるのに!なんて思ってしまう。


相変わらず夜間の無呼吸発作に加えて、危険度高い強直痙攣も繰り返してしまう夜も続いているので本当に心配よ。
何度か救急車要請すべき!?って夜もあるけれど、今のところ酸素投与と経過観察で過ごしています。
早く主治医の元で検査項目を終えて、情報を持って都市部センターに向かわないとね。


鬼さん、どうせなら
笑いながらゆうのすけの苦痛も持ち去ってくださいな
あなたも、クシャッと皺が寄っちゃう笑顔をこれからも大切にしてね。
母はその笑顔が大好きです。

ケアチャネルより一言

賑やかで楽しそうな節分ですね(^^)
みんなで笑って豆まけば鬼も退散。たしかにどっかいってくれそうです☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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