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ミュージカルボックスとおでかけのハードル。☆一緒に行ける場所が増えて(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 最近、おしゃれというより機能性を求めた服ばかり選んでしまい、今なら本気で断捨離できるかもって思い始めました。

どうも、服だけスティーブ・ジョ◯ズ化しているアホな母です。

ハウツー

今日は近所で行われるミュージックボックス(音遊びダンス会)に兄弟で初参加(o♡ω♡o)(♡v♡)

ばあばも一緒♪♪

見ての通り


午前中がっつり寝てました。


あー、、、この感じは(;☉∀☉;)

児童発達支援や療育センターに通い始めた初期、、、お昼前まで寝てたな笑


お兄ちゃんが起きるまで妹みぃちゃんは手遊び、音遊びで大喜び♡♡
同じ歳くらいの子供たちもいっぱいいたからか、最初は周りを観察して、後半やっとノリだした。
ちなみに猫のお顔を指差して
わんわんわーー!!੯•໒꒱❤︎


ちゃうちゃう、犬じゃなくて猫!黒猫(笑)
最後の方に目覚めて

あれ?ここは、、、どこ?状態(*´‸`*)

ま、まぁ、、、睡眠学習したという事で( ;∇;)

民生委員の方もいらっしゃって避難困難者のリストにも入れてもらった。
やっぱりどんな状況の子か知ってもらうのが一番。


また来てね♪♪
ひとりでふたりを連れてきても、誰かの手が空いてるはずだし、車椅子も置けるスペースもあるからね(*‾◡‾*)


ありがとうございまーーす!
一緒に遊びに来れる所が多ければ多いほど良い。
また少しづつ探していこう♡♡
帰ってからは
ふたりでバイキンマンとドキンちゃんぬいぐるみで遊ぶ☆


まだ色々と目が離せないけど
見守れる時は2人の好きなようにさせてあげるように心がけています。
でもみぃちゃん、イキナリ顔パッチン!ってやるので
母に注意される度に大泣きしています。

目を見て、辞めて!って言ったよ?お兄ちゃん痛いんだよ!?
と、言う度大泣き、、、笑


どれくらいの年齢になったら言っている事分かるようになるのかな。


今、外出のハードルが引越しにより上がったのは間違えない
スロープは手に入れたけど
車を置いている庭は雨の後だとぬかるみがヤバイ。
大人でも靴履いてて滑るんじゃないの!?ってくらい (ŎдŎ;)

改めて
コンクリートジャングルが懐かしくなる笑
自然があれば嬉しいと言っておきながら、不都合なことがあるとコンクリートが欲しいと言ってしまう自分のアホさ笑


でも、こうしてお出かけできるタイミングや場所も作っていかなきゃ。


先日、単独通園の発達支援をやっと契約!
ここからまた母子通園して徐々に分離への慣らし予定(;☉∀☉;)


スタッフさん曰く
ゆうのすけくんはそんなに時間はかからないと思います。
以前から単独通園していた実績もありますから。


と言ってもらえた。
頑張って通わせた甲斐があった。
新しい連絡帳に
毎度お決まりシールを貼って☆☆


新しい第一歩だ!

ケアチャネルより一言

楽しく過ごせる場所をたくさん作っておくのも大事ですし、何より色々な人に知ってもらうことで、いざという時に頼りになったり(^^)
突然外に出るのはなかなか難しいので、少しずつですね☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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