定例会・懇親会☆滑脳症親の会に息子と一緒に参加(滑脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 滑脳症
気管切開 経鼻経管栄養 呼吸器装着 

実践者

保護者(母) 2019年7月14日(日)
滑脳症親の会 定例会・懇親会

初めて行ってきた(˃∇˂)

雨予報でハラハラしたけど、当日は曇り空。時々パラパラ雨が降り。

気温もさほど高くなく、そこそこ過ごしやすいお天気。湿度は高かったけど!

ハウツー

定例会

参加は36家族、100名超の大人数で…

人の多さとパワーに終始圧倒され。

自己紹介兼お土産交換(?)が恒例らしいんだけど、人が多すぎて、誰に渡したか分からなくなり、途中で挫折…

半分くらいは渡せたのかしら…

慣れてる人は名簿にチェック入れて、抜け漏れが無いように配ってたわ(,ºΔº,)



我が家はお煎餅に自己紹介カードを添えて。

自己紹介カード、色画用紙を切って貼って、スタンプ押して、名前とか手書きで作った。写真は書く前のやつ。

作り始めてすぐ、手書きなんてアナログな事してないで、パソで作って印刷すりゃ良かったと後悔したけど!

お煎餅、実は初めて買ったもので、食べた事なくて。後で余ったの食べたら、とっても素朴な味のお煎餅だった♪(*´ε`*)

代表にも一応ご挨拶できた。想像以上にパワフルな方だったわ。さすが、会を立ち上げ、数家族からはじまって、ここまで大きくしただけの事はあるな、と(˃ᴗ˂)



懇親会

たーさんも連れて行けた。

家では、そんなに多くなかった痰が、会場ではずっとゴロゴロ言うて超頻回吸引。

知らん場所って敏感に察知した?いっぱい人がおるって、気がついたん?

会場はとっても賑やかで、痰のゴロゴロ音に気付きにくくて危ないので、ウロウロするのは諦めて大人しくしてた(*‾◡‾*)



呼吸状態がいまひとつ不安定だから、遠くの定例会には参加できないけど、また近くで開催されるときは、行けるといいなと思う。

近くでってなったら、何年も先の事になっちゃうかな。それまで、たーさんには元気でいてもらわなければ!



代表、顧問の先生、幹事さん、そして出会った方々、全てに感謝です☆☆

ケアチャネルより一言

いいですね〜こうした会に参加するのはちょっと勇気がいるかもしれませんが、主催の方々って総じてパワフルですよね(^^)
楽しそうです。次回も元気に参加したいですね☆

のんびりいこまい❀日本初の遺伝子変異で滑脳症の息子

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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