息子二歳になりました!☆周りのみなさんに感謝(早期ミオクロニー脳症)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 早期ミオクロニー脳症 尿ほう症
気管切開 呼吸器装着

実践者

保護者(母) 息子二歳になりました!

ハウツー

息子はね
気管切開(咽頭分離)して人工器呼吸器が必要だから構造上、声は出ません
でも
一番の問題は脳なので
構造もなにも
話はできません

でも、あー、とかうー、とかはいったかもな

たまに見せる泣き顔の時には
泣き声を出したのかもしれない

それでも
命が助かっただけでよかったの
あなたと一緒のおうちに暮らせるだけで幸せよ

生後すぐに
半年生きられる子は半数と聞かされた
ネット検索しまくっても
同じことしか書いてない

そんな息子はおうちで二歳を迎えるかとができました!

誕生日は祝ってもらうものと思っていた子供の頃ですが

周りのみなさんに感謝する日でもあるんだよね

おめでとう♡
ありがとう!

ケアチャネルより一言

本日もはじめましてのお友達(^^)
一日、一日過ごせる事は決して当たり前ではなく。一瞬を大切に日々過ごしていきたいです。
これからよろしくお願いします。お誕生日おめでとう☆

たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症、尿ほう症の息子について)

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等において何ら保証するものではなく、また、全ての方に対応する方法ではありません。対象者の症状、性質、可能な食事形態などを踏まえ、実践者の自己判断で実践してください。

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