lastブログ 5歳のお誕生日☆またいつの日か(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 休載lastのブログとなりますね

本来、ブログを始めたのは
日記的な意味もあるし、こんな子もいるよって事を知って欲しかったからですが
もはやタダの親バカブログ
と、化してましたな
誰がしたんだよって
母じゃんよ!って突っ込みは受け付けません笑

ハウツー

さて、このブログ主であるゆうのすけ殿。

9月16日でめでたく5歳を迎えることが出来ました

ありがたや、ありがたやです

1歳の頃に

衰弱が酷く永くはもたない。
いつ旅立ってもおかしくないので覚悟して下さい。

と、言われてから早4年。
立派に少年になってくれました。

毎日毎日、今日も生きていてくれてありがとう。
愛してるよ。

を言い続けた日々。

そんな我が家はbirthdayに思い切って遠出しました

見てやって下さい。
彼のこの輝く瞳を

目も声も身体もたっくさん動かして喜びダンス!
この幸せそうな微笑み、、、。
母が嬉しくて泣きそうになりました
どこかというと

三畳紀、ジュラ紀、白亜紀あたりにタイムスリップ
ん!?
そう!
ゆうのすけの大好きな恐竜に逢える場所!
福井県立恐竜博物館
妹みぃちゃまも大小関係なく恐竜見ては
「わんわーん」
うん。
せめて「鳥!」と言って欲しかった笑
一緒に体重測ったり
レプリカではない
本物の恐竜に触ったり
坊や、母はね。
君くらいの頃によく公園の砂場で
「化石を見つける!」と言っては
砂の固そうな所を枝で何時間もカリカリして形を採取していたんだよ。
ちょっと変な女の子だったのよ。
今もアホだけどね。
でもそれくらい、子供達とここに来たかったから嬉しくって嬉しくってね

母も素敵な博士とパチリ
お誕生日プレゼントは博物館で買いました

ちょっとお高級なアメリカ製のフィギュアセットと
いつかお家を建てたらゆうのすけのお部屋に飾ろうね
あとは妹セレクト、お揃いのカップ
きっとお揃いで使いたかったんだね
ゆうのすけの嬉しそうな姿は車椅子に乗ってても本当に5歳児そのものでした。
こんなに喜んでくれたから記憶に残るかな?
子供の頃の嬉しいことって大人になっても忘れられないよね。
まだまだ叶えたい夢が沢山ある!
これからも健やかに過ごせる事。
ゆうのすけの過ごせるマイホーム購入。
いつか一緒にオーロラを観に行ってみたいとか。

これにこのブログは休載となりますが辞めるわけではございません。
暫く充電期間をいただきたいと思います。

最初は誰が見るんだ?ってくらいの勢いで始めたけど、沢山のコメントやいいね!をありがとうございました

とても勇気付けられたし、嬉しかったです。
本当の最後じゃないから大それたことは言わないことにします。

次に投稿するのは次のお誕生日かな?支援学校のときかな?もしかしたら1ヶ月後だったりもあり得るかも。

これからもどうぞ宜しくお願いします
ではまたいつの日か

ケアチャネルより一言

最高の5歳の誕生日、お誕生日おめでとう!!
ゆうのすけくん、恐竜ほんとに好きなんですね(^ ^)満面の笑み。
少しの間は寂しいですが、必ずまたゆうのすけくん、ママさんにお会いしたいと思います☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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