上の子の幼稚園でカミングアウト☆クラスの懇談会にて(ウエスト症候群)

ライフスタイル

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 ウエスト症候群
気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) 先日、お兄ちゃんの幼稚園の参観がありました。
2ヶ月ほど前から、クラスの懇談会の時にでも息子の事を話そうと決めていて、ギリギリの前日まで頭の中で言葉を考えてました。
それでもなかなか上手にまとめられず。ついには、「やっぱりわざわざ話さなくてもいいかな~」なんて思ったり。
子どもも一緒の場で話すのもどうかな~なんて思って・・・話すべきなら、神様がきっと自然とそんな雰囲気を作ってくれるだろう~とまさかの神頼み(笑)
で、いざ懇談会。盛り沢山で時間もなくなり、「もう話す時間もないから、このまま終わるか~」なんて、のほほんとしてました。
そしたら園長先生が「最後にどうしてもこれだけは話しておきたい事があればどうぞ 」って^^;
園長先生にだけは息子の事を話していたので、「弟のことお話していいですか?」と頭の中、真っ白のまま挙手しました!

ハウツー

あまり緊張はしませんでしたが、自分でも何を言ったのか忘れたくらい(笑)
なんとなくですが、こんな感じで話しました。
幼稚園にはほとんど連れてきた事ないですが、うちにはもうすぐ3歳になる弟がいます。産まれた時から障害があり、生活面では何もできないので全介助です。気管切開と、口から食べれないので胃ろうというチューブから注入する状態です。
入退院を繰り返したり、手術をしたりしてきましたが、やっと1年半ほど落ち着いてお家で生活できています。

長男に何度か「弟も幼稚園に連れてきて」と言われていて連れて行きたいのですが、痰の吸引が多いので大変で・・・。でも正直1番は子ども達の反応が怖いという方が大きいです。

お外に出かけると周りの視線も感じますが、陰でコソコソされるばかりで・・・
私は色んな方に知ってほしいので、もし気になる事などあれば気にせずどんどん聞いてきてください。聞かれて嫌な事はないので。
いきなりの発言だったので、上手に話せなかったのが悔やまれますが、伝えたい事は伝わったかなと思います。ちゃんと泣かずにお話も出来たけど、その後のお茶を飲む手が震えてた(笑)
何度も園長先生に助け舟を出していただきながら、みなさん真剣に聞いてくださってとても嬉しかったです。
その中で園長先生がおっしゃっていた言葉が素敵でした。
40年近く保育の場にいる園長先生。昨年年長さんだったダウン症のお子さんのママさんとお話した時にも聞きましたが、障害児を積極的に受け入れてくれる園でした。
昔に、在園児の(上の)兄弟に障害をもつお子さんがいたそう。
始めはやっぱり大きなバギーにびっくりした園児達だったそうですが、見慣れてきた頃には自然と普通に接するようになったそうです。

「障害を持つ子と関わると、みんな心が優しくなる。」
長年の経験から出た言葉は、すごく真実味がありました。
確かに昨年のダウン症のお子さんがいたクラスの子は、みんな助け合って本当に優しかった。
「連れてくるまでが怖いし辛いのよね。始めは冷たい言葉がくるのはもちろん。子どもって正直だから・・・。でも大丈夫、みんなすぐに仲良くなれるから。」
「ちょっと前までは、街に外国人がいると『え?』って目で見てたけど、今の世の中では当たり前になってきた。障害を持つ人は自分と違っていて不思議に思うかもしれないけれど、当たり前の世の中になってほしい。」

「うちの子は頭が悪いとか、運動できないとか、あれが出来ない、これが出来ないとか・・・そんなのどうでもいい話よね」
園長先生が私の方を見て言ってきたので、激しくうなずく私^^;
理解のある園長先生で、何度も助け船を出していただいて嬉しかったです。


しんみりムードで懇談会が終了してしまったので、(時間がかなりオーバーしていて次男くんが心配だったのもありますが)居ても立っても居られずに、ダッシュで帰りました。保護者の方とお話もできず帰宅。
どう受け止めてくれたかは分かりませんが、明日からも元気に笑顔でいつも通りでいたいと思います☆
「大変そう」「可哀想」「話しにくいな」「関わりたくないな」そんなイメージを吹っ飛ばすべく、笑顔で挨拶していこう。そしていつか次男くんも堂々と連れて行くんだ!!

ケアチャネルより一言

確かに難しいことだと思いますし、わざわざ話す必要もないかもしれませんが、知ってもらうことは悪いことではないはずです(^^)
ママさんの勇気と園長先生の言葉、素敵です☆

*星に願いを*

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