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来年、幼稚園どうするか☆決めつけず、諦めず、信じて考える(第一第二鰓弓症候群)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 第一第二鰓弓症候群
気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) 来年度、かーは、幼稚園(3年保育)入園の年齢にあたります。
幼稚園、さらには小学校どうしよう。

昨年度まで、医療的ケアが必要な子どもや様々な障害を重複している子どものための「児童発達支援事業所」(看護師1名が常駐し、子どもには介護職員が1対1でつく環境)に通っていました。
当時1歳になったばかりのかーを、そこしか受け入れてくれる場所がなかったからです。
(地域によって、さらには東京都内でも、まだまだ行き場がない人だらけで、行き場があるだけ恵まれていることはわかるけど…)
これまで「選択肢がない」のが嫌でした。初めっから普通と区別されることが嫌でした。
1歳になったばかりの時、出産した実家から東京に戻ってきて、不安から、まず都と区の教育委員会に問い合わせたら、
医療的ケアがある子は肢体不自由の特別支援学校
と告げられました。
かーがどんな発達状態なのか、難聴があるなんて情報は不要で、年齢をはじめ、かーについて全く聞かれることなく、決定事項を告げられたようでショックでした。

ハウツー

(プレ幼稚園入園にあって、園指定の園バックも張り切ってつくりました!)

普通でなければ最初から違います。
私の地域には産後ケアセンターがあるけど、子どもが入院してるため利用できませんでした。その他、乳児のママが利用できるサービスはどれも母子セットが条件でした。
産後ケアや乳児ママ向けサービスって、産後は、ホルモンのバランスが崩れ、産後うつをはじめ精神的に乱れやすく、出産による体のダメージも大きいから、まずはママ自身のケアを大切に、という視点だと理解しているけど、そのようなケアされるママとしての対象からも外されます。
世の中には普通の経過をたどる普通の母子しか想定されていないんだな、と知りました。

普通でなかったら、これほど普通の世界にはまぜてもらえないんだ、とショックでした。
「普通の子どもみたいに」
「普通のママみたいに」
と願うことはいけないことなのか。
普通の子ども達の環境に入りたいというのは悪いことで、みんなの迷惑で、わがままなのか。

私の中でも、医療的ケアとか、お口から食べられないこととか、しゃべれないことはすごく大きなことで、普通の世界へは大きな壁を感じてきました。
そこしかなかったからそこに行き、そこに行くしかしょうがないと思ってきました。
でも、全身状態も安定し、かーの成長を感じ、在宅生活が2年に近づくにつれ、普通の中に入りたい、地域に入りたい、普通の子ども集団の中に入りたいと思うようになりました。

そこで昨年度末から徐々にシフトし、今年度は、普通の幼稚園のプレ(2歳児、母子分離型)と、ろう学校の乳児クラス(0〜2歳児、親同伴、手話の環境)を中心に生活しています。
いずれも医療的ケアが必要な子どもはかー1人です(看護師はおらず医療的ケアに関することは全て私がやってます)。
母子分離型のプレについては、私かパパが、別室待機しています。
ろう学校では、先生と子どもや、子ども同士の関係を大切にする学校の方針のため、他の親と同様に、離れたところから眺めたり、違う部屋で別々の活動をしたりしています。

かーが通っているプレ幼稚園とろう学校は、いずれも私立です(個人的には公立の方が受け入れに対して厳しい気がします。本当は逆であるべきなのに)。
いずれも看護師はおらず、その故の限界(私が付き添わなきゃいけないこと)も不安も率直に説明してくれたので納得できました。
嫌な顔一つせず、かーを快く迎えてくれました。
普通とは違う子どもでも、世の中にはあたたかく迎えてくれる人たちがいると知れて、すごく救われました。

今、来年度の幼稚園就園に向けて、いろんな幼稚園の説明会に行っています。
一般の私立幼稚園については、園の方針次第なので、“障害児うんぬん”とは一切書いていなくても、親が付き添えば受け入れてくれる場所は複数ありそうです。
かーはまだ2歳(夏で3歳!)。
この後どうなるか、学校はどこに入れるべきかなんて、今の時点で決めつけられるのはおかしいと思います。
1年また1年といろんなことがまだまだ変わっていくはず。
子どもの可能性を信じるって、本当に難しいことです。
親の私だけでも、決めつけず、諦めず、かーの力を信じて、かーにとって一番いいところってどこなのか、自分でよく考えて選択したいと思います。

アメニモマケズ…プレ幼稚園へ。
土砂降りの雨の中を歩き続けることも初体験のかー。雨に呆然…

ケアチャネルより一言

普通を望むことは、わがままではありません。
現実と理想には大きな隔たりがあるかもしれませんが、温かく迎え入れてくれる方も中にはいて・・・
アメニモマケズ頑張らないといけないのは、私たち大人のほうですね(^^)

障害児のママになって☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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