誕生日おめでとう☆普通に迎えられた3回目の誕生日(ウエスト症候群)

ライフスタイル

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 我が家の姫、あんちゃんが三歳になりました。

ハウツー

は~い、きょうのしゅやくでーす(◍•ᴗ•◍)

あの小さかったあんちゃんが…
生まれてからずっと頑張っているあんちゃんが…

無事三歳になれました。

一歳のお誕生日は、一年前の出生時のことを思い出して何日も前からウルウルしていました。

二歳のお誕生日は、胃ろうのオペ後で一人で頑張って入院中。離れていたけど二歳になれたことや入院が減って嬉しい気持ちがたくさんのお誕生日でした。

三歳のお誕生日は、よい意味で普通に迎えることができました。

他の子と同じ。
あんちゃんだから特別なんじゃなくて、うるうるしたり三年前のあの日…とか感傷的になるんじゃなくて、他の子と同じように生まれてくれてありがとうと思える日。

もうすぐおたんじょうび~!とはっくんみたいにアピってくるわけじゃないので、日常に忙殺されてむしろ忘れそうになるほど(笑)

それだけ、あんちゃんとの生活が特別なものではなく、重度の障害を抱えながらも生きるあんちゃんの存在や、障害があるがゆえの家族の悩みや制限、そして幸せなことも全てひっくるめて私の当たり前の生活になりつつあるんだと思います。
あんちゃんには、緊張、発作、側弯、股関節脱臼、きっとこの先もいろんな問題が出てきてそれを1つ1つ乗り越えていく必要があるでしょう。
はっくんやこっちゃんがそんなあんちゃんの障害を理解して、葛藤して、それでも受け入れられるまで兄弟児には兄弟児の問題が山ほどあるんでしょう。
どの問題にもパパとママは頭を悩ませ心を痛めていますが、それぞれの我が子のためにできることを頑張ろうと思います。

二歳は楽しいことたくさんの一年にしようねって思っていました。

入院の回数は三ヶ月に一回程度に減ったし、いとこたちとのおもちゃ王国や、じじやばばとの温泉旅行にも行けました。

今までのあんちゃんからしたらものすごい大進歩だと思います。
ん?もしかして笑ってる!?くらいだった一年前から、あんちゃん笑った~!楽しいね~嬉しいね~と話すことが増えました。

たのしいこといっぱいふえたよ~

三歳の一年、どうかあんちゃんに少しでもしんどいことが起こりませんように。
発作が増えたり緊張が強くなったり、肺炎繰り返したり、股関節脱臼や側弯もひどくなりませんように…

そして、目標にしている就園が叶って新しいお友達やはっくんこっちゃんと通園する喜びを感じられたらこんな幸せなことありません。

どうか、楽しい一年になりますように。
あんちゃん、三歳おめでとう♪( ´▽`)

ケアチャネルより一言

誕生日は誰でも一年に一度です☆
これからも悩みや葛藤もあるかもしれませんが、そんなものもひっくるめるくらいの大きな幸せで包み込んでいくのだろうな、と思わせてくれるお誕生日。
楽しい一年を送ってね(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等を何ら保証するものではありません。

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