入園までの道のり☆快く受け入れてくれた園と出会えて(ウエスト症候群)

ライフスタイル

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 今日は、保育園の先生とあんちゃんの入園についての話し合いの日だったのです。
保育園お休みの電話したときに、はっくん調子悪かったら無理しないで、って言ってもらってましたが、お忙しい時間押さえていただいてたので実現できてよかった!

ハウツー

もちろんパパも仕事を14時までで帰宅し一緒に行ってくれました。

あんちゃんが入園するまでにどんな風なことをしたか、忘れないよう記録。

いつも園長先生と主任の先生が話を聞いてくださいます。

全く初めてで、何から取りかかろうかという状態の中、あんちゃんが休むのはどこがいいか、ベッドはどんなの用意しようか、教室の一角をあんちゃんスペースにするとパーテーションのような仕切りはどんなのがいいか、あんちゃんの寝るマットは何がいいのか、といろいろ考えてくださっていました。

ママは、まずあんちゃんがどんな子なのかを知ってもらわないといけないと思って、あんちゃんのサポートブックを作って持参。

それを見ながら一つ一つ説明していきました。

笑顔のあんちゃんの周りに、いつもサポートしてくださっている訪看さんや先生、リハビリの先生やひまわりの先生、日中一時中のばばがあんちゃんと関わってくださっているところの写真を載せました(◍•ᴗ•◍)

まだまだ改善やら新たに付け加えることは山盛りですが…

とりあえず、、、

生まれた時のこと
生まれてから今までの生活のこと
からだのこと
医療ケアのこと(胃ろう、吸引)
てんかんとお薬のこと
筋緊張と姿勢のこと
あんちゃんとのコミュニケーション
家族のこと、緊急連絡先
利用しているサービス、病院、関わってくださっている方々

と項目をわけて作成。

とにかく、ファイリングしてもしまいこまれては意味がないので見やすく、いつでも手に取れるよう、ラミネートしてバギーにぶら下げられるような内容にしようと心がけましたが。

やはり内容は膨大な量になりました(^_^;)

座位保持椅子や注入に使っているキャリカポンプ、吸引器などの取扱説明書も別添する予定です。
あ、お薬リストも。

去年お姉ちゃんと同じ保育園に入園したお友達のママと、幼稚園教諭のK太マンのママに内容送りつけて添削してもらいました(笑)
知れば知るほど、あぁ大変な子を預かることになったかも、と思われそうなあんちゃんです。

今日サポートブックを見てもらったことでより不安を煽ったかもしれませんが(^_^;)

それでもあんちゃんを知ろうと一生懸命聞いてくださいました。

「お父さんお母さんの兄弟たちと同じ保育園に通わせたいという強い想いに応えたいと思いました」「あんちゃんが来てくれることが私たち保育士や他の子達のためにもなると思った」と言ってくださったその言葉がとても嬉しかったです。

初めて重心の子を受け入れることで至らない部分があるだろうことや、あんちゃんが集団生活することで体調不良になるんじゃないかということを心配してくださっていましたが。

その辺は、ある程度覚悟しています。

そんな話をしました。
なんやかんやで一時間半。

サポートブックの中にははっくんがあんちゃんに絵本を読んでくれている写真を載せたんやけど、それを見て「はっくんも何も言わないけどいろいろ考えてるんだろうね」と先生がおっしゃっていました。

はっくんのメンタルの弱さを知る先生だからこそ兄弟児としてのはっくんの心配もしてくださっています。

それって同じ保育園に通えたからこそだよなぁと思いながら聞いていました。

とにかく、全体の入園説明会では意味がないのであんちゃんだけ後数回こうやって個別に話し合っていろいろ決めていきましょうとのこと。

正直、重心の子が一人入園するだけでこんなに大変なのかと思います。
もちろん先生方も思われていると思います。

でも、お互いが不安なく園生活を送るため。
嫌な顔せず話し合いをしてくださって本当にありがたいです。
快く受け入れてくれた園と出会えて幸せ者だと思います。

後は、医療ケアのことは訪看さん、姿勢や抱っこの仕方なんかはリハビリの先生、あんちゃんの反応や遊びについてはひまわりの先生なんかが直接保育園の先生に説明してもらえると保育園側もわかりやすいし安心だろうなぁと思います。

全部ママがこうです、って言うこともできるけど、やっぱそれぞれの専門家が客観的な見方を伝えてもらえたら嬉しいなぁと思うのです。

その第一弾が、今度開かれるサービス担当者会議かな。
みんなが集まって顔見せする日。

ありがたすぎる会議です。

ぜひその日まであんちゃん元気でいてほしいな。

みんなありがとう~

三人揃っての写真は難しすぎるー(^_^;)

ケアチャネルより一言

ここまで理解してくれる保育園はそうそうないかもしれませんが、先生方の嬉しい言葉や行動力、決断はすばらしいです(^^)
前例がある、というのはとても心強いので、あんちゃんが辿った道をどこかの誰かも進んで、こうしたことが普通になっていくことを願います☆

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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