悩みは尽きない☆面倒見のいいお兄ちゃんを見て思うこと(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 薬追加したり、ボトックス打ったり、いろんな対策をしてもらったあんちゃん。
なのに、なかなか穏やかにはすごさせてもらえません。
え?薬増やしたよな?ってくらい起きてる間中ピンピンしています。
前は夕方からだけだったのに。
原因の一つに「暑い」ってのがかなり大きなウエイトを占めている気がします。
年々体温調節が下手くそになってきてるというか、こもり熱がハンパないというか、まぁ手足がホカホカ( ꒪⌓꒪)
それが不快なのかなー。
発作もあるのかなー。

それとももしかして脱臼してる足痛い?
…わからない。

わからんなりに考えて、いろいろ対策してみるんやけど。

これやったんかー!みたいなわかりやすい達成感もなく、ただ抱っこしてあんちゃんが寝るのを待ちながら、ふぇ~め~ぎゃ~と泣いてる声を聞いていると…

地味にママのメンタルやられます(^_^;)

だって、昨日20時半頃には二階にみんなで寝に上がったのに、あんちゃん寝付いたの23時まわってたー( ꒪⌓꒪)

しかも異例のトリクロ早めの注入までしたのに( ꒪⌓꒪)
(いつもは一旦起きた2時とか3時に入れてる)
その間三時間以上、体の向き替えたり吸引したり、抱っこしたり。

さすがにもうわかりまへん。とお手上げ状態でアイスノンを下に取りに来たママにあんちゃんの泣き声が聞こえていたパパが「あんちゃん暑いんか?」と。

「知らんわ!」と八つ当たりするママ(^_^;)

やっとあんちゃんが寝ついて、子どもたちに囲まれてママも横になった時、イライラしたことに猛烈に後悔するのです。

ハウツー

はっくんの寝顔を見て、はっくんはあんなにあんちゃんに優しいのになぁと。

この日はあんちゃんが保育園からもらってきたシール絵本をずっと一緒に貼ってくれていたのです。

あんちゃんの手をもって、ちゃんと一緒に。
こっちゃん撮ってなかったのに自分も写ってると思ってピースしてた(笑)

たとえママが喜ぶから、とか自分もシール貼りたいから、とかそんな気持ちがあったとしても、あんちゃんのように反応がほとんどわからない子とずっと一緒に何かをするって簡単なことじゃないと思います。

すごいなーはっくん。
ママも見習わなくては。
と、夜のなかなか寝られなかった問題でママのテンションはひまわりで手遊びとかするレベルでは全然なかったけど、ひまわりの日だったので着替えたりいろいろ準備してたら…

ピンピンし出して止まらない。
抱っこすればなんとか緩むけど、反りはめちゃくちゃ強い。

で、ママの頑張ろうと思ってた気持ちもポッキリ折れ、お休みの電話しました(T_T)
月曜日はこんなにニコニコしてたのにー!
日によっても時間帯によっても全然違う。

わかってるけど、一番しんどいのはあんちゃんやけど、ずっと見てるママもしんどい(T_T)

そして、あんちゃんばっかり見てしまうから見てもらえないはっくんこっちゃんもしんどい(T_T)

はっくんなんて夕方自分も眠たすぎてグズグズの時にあんちゃんに向かって「ピンピンしたらだっこしてもらえるんじゃないからな!」てキレてたし(笑)

はっくんのあんちゃんへの態度も日によって全然違います(^_^;)

12月のRSウイルスの入院から丸5ヶ月。
もうすぐ半年入院してないあんちゃん。

それ自体が素晴らしいことすぎて、考えたこともなかったけどレスパイトするタイミングなのかなぁと思います。

保育園行ってる間ママは離れてるけど、入院してないってことは夜間のお世話はずっと変わらずあるわけで。
そーゆー疲労が蓄積されてきたのかなーと感じます。

何より、保育園帰ってきた時にはあんちゃんがピンピンするタイミングで、家に帰ってきても家事とあんちゃん抱っこばっかりしてるママでははっくんこっちゃんにも良くないよなぁ。

かといって、夕方ピンピンするってわかってるのにレスパイトでどこまで対応してもらえるかと考えるとなかなか決断できないのも事実で。

毎日ずっと一緒にいたいのにね。
ずっと一緒にいるためにはレスパイトした方がいいなんて皮肉やなぁとも思うけど。

悩みは尽きない毎日です。

OTさんに「なんか疲れてるな。」って言われてからあ、自分は疲れてるんだと自覚してしまったので(笑)
メンタルが疲れていることも日々実感しているのです(^_^;)

ケアチャネルより一言

わかるー!って方も多いのではないでしょうか。
そんな中でのお兄ちゃんの優しいリハビリ兼あそびには癒されます☆
悪循環に陥る前にレスパイトも選択肢として考えといていいかもしれませんね(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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