初レスパイト☆寂しいけれど安心して任せられる場所(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 ウエスト症候群
  胃瘻

実践者

保護者(母) まだまだ運動会の余韻に浸り中の我が家♪( ´▽`)
毎日のようにビデオを見ながらウルウルしたりジーンとしたり。
…ママがね(笑)
はっくんもひたすらリレーの自分を見たがりますが(笑)
一大イベントも無事終わり、登園したりリハビリしたり、日常が戻ってきています。
ちょうど運動会のあった週末が明けた月曜、訪問PTに訪問OTに往診、と訪問目白押しだったので、来る人来る人にちょっとこれ見て!と運動会の様子を強制的に見てもらいました(笑)
優しい優しい往診の先生なんて、「この写真欲しいわー」って言ってビデオを流してるテレビを写メってくれてたし(笑)
(小児在宅の講義に使いたいとかで。)
いやいや、そんなことせんでももっと画像いい写真あります、とあつかましく送らせてもらいましたけど(◍•ᴗ•◍)
あんちゃんに関わってくださる全ての方が、お友達と一緒に出られるようにすごく工夫してもらってるね、よかったね、って言ってくださいました。
見に行きたかったなー。行ったら俺も泣いてたわ。とOTさんもおっしゃってましたし(笑)

ハウツー

直前まで入院してたこともあるし、改めてあんちゃんが運動会でみんなと同じように競技できたことのすごさを実感したのでした。
そんなこんなで感動のビデオを見ながらの訪問リハビリをしていたのですが…
やることも盛りだくさんで(◍•ᴗ•◍)
園で使う用の座位保持椅子の型取り。
業者さんが家まで機械を持って来てくれて型取りしました!
これが出来上がると園で座れて先生も介助しやすくなって、これから芸術の秋で工作が増えるので強力な助っ人になるはずなのです(◍•ᴗ•◍)
超お利口にさくっと型どりをこなしたり通常通り登園していたあんちゃんは、初めてのレスパイトに旅立ちました。
今までも何回も予約したことはあるんやけど、なぜかいつも直前に体調崩して結局普通の入院を繰り返していました。

いってきまぁーす!
…なんてご機嫌なわけがなく(笑)

病院に着くとグズグズピンピン( ꒪⌓꒪)
小児科外来での検温で37.7度をたたき出しましたが。
ただ怒ってこもっていただけということもあって、37.1度まですぐ解熱。

無事お部屋へ。

呼吸器に加湿器にキャリカポンプにオオサンショウウオにDVDプレーヤーにSOYOに…

とにかく大量の荷物を朝から準備していたんやけど、なんかすごくさみしくって。

数え切れないくらい入院してきたけど、レスパイトってのは初めて。

そもそもレスパイト賛成派というか、かわいそうって風潮もまだまだ感じる中ママはするべきだと思ってきたんやけど。

どうしてもあんちゃんと一緒にできないこととか、一緒にすることがあんちゃんには負担になることがたくさんあるのでお互いのために必要なんやけど、なんだかただただ離れるのがさみしいなーって思ったのでした。

保育園行ってほしいし、なるべく登園日避けてレスパイトしたいんやけど今週末はのっぴきならない用事があったりして。

離れることがお互いのためになるなんて切ないけど、レスパイトができるってこと自体がありがたいことだし、この間に男子チーム孝行したり、ママの用事を済ませたいと思います♪( ´▽`)

毎朝仕事に行く前にあんちゃんにタッチしていくパパも今日は「あんちゃん頑張ってこいよー」っていつもより長くほっぺたスリスリしてたし(笑)

ばばもあんちゃんが行く前にーってわざわざ覗いてくれたし(◍•ᴗ•◍)

なんだかんだみんな会いに行ってそうな気もします(笑)

さみしいのはものすごくさみしいけど、あんちゃんがレスパイト使えるようになったのかーという感慨深い気持ちもあったりします。

レスパイトどころじゃなく普通に発作やら感染の入院だらけで、いかに長く家で過ごすかしか考えられなかった時期が長かったしなー。

ホームかってくらい何回も入院している小児専門病院。
安心して任せられるし、レスパイトを上手く使いながら、あんちゃんとの生活がより楽しくなって行けばいいと思います♪( ´▽`)

ケアチャネルより一言

色々な想いが交錯しますが、まずは安心してあんちゃんが過ごせる場所がないと始まらないことですからね(^^)
初めての場所は慣れた場所、慣れた方がいるところから。やっぱり心強いです☆

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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