動ける医療ケア児「宿泊研修へ」☆我が子たちの未来のために(気管切開)

対象者

性別
年齢 11歳
診断・症状 気管切開
喉頭狭窄

実践者

保護者(母) もう早く報告したくってウズウズしていたのですよ~
やっと今日ご報告できます!!!

息子本日、宿泊研修から無事に帰宅しました('ᴗ˂)v。

以下、長文になっちゃいましたがご興味のある方は、よろしくお願いします。

ハウツー

熊本では小5年になると宿泊研修があります。

しかも、突然の2泊なのです(*≧ε≦*)。

(ここで簡単に息子の病気説明を!)
「喉頭気管狭窄症と軟化症」という病気です。
ほとんど閉塞で息ができません。
なので、気管切開しててこれまた特殊なTチューブというものを入れております。
発声もなく、吐息で話し、指文字や手話、あいうえお表の指さし、などで会話します。
ので「痰の吸引」医療ケアが必須で、いつも吸引器と一心同体に活動します。

でもって、自閉症スペクトラム(軽知的あり)や軽度の足マヒもあるミックス障がい児、「動ける医療ケア児」君です。

地域の小学校、支援学級の病弱クラス&看護師配置で入学が決まった時から、5年後にはこの宿泊研修がある!とわかっていた事です。

はい
よここ、も、パパ、も、30年前に経験しており、熊本の伝統です(* ̄∇ ̄*)。

学校行事ですのでね
参加するのが当然!との想いで校長や先生方とも入学からずーと話してきました。

8月頭に小児科主治医のもとへ「参加してもいいのか?大丈夫?」のお伺いというか教育委員会の形式とでもいいましょうか、先生方も一緒に面談もやりました。
もちろんOKが出ました。

なので、普通~に行くつもりでおりました(˃∇˂)。

そうしたら9月22日、校長と教頭先生からの突然の呼びだしが(*≧ε≦*)。

校長先生「あの~宿泊研修ですが~」

看護師先生を二人に増やして行きましょう

(☉o☉)!!!!!!!!!!!!

通常の学校生活でいつもいて下さっている看護師先生にプラスしてもう一人宿泊研修用に臨時で教育委員会が看護師先生を雇って下さったようなのです。

看護師先生の増員なんて親側からは全くお願いもしていないので、なに?なに?なに?なにがおこった〰??

校長先生続き
「現在夜中は、一時間毎の吸引だと聞きました。それでは寝不足になり2泊3日を一人の看護師で対応しようとしても、○○君の命を守れないと思うのです。
万全の準備策として、朝から夜(日中)、夜から朝(夜中)の交代制で二人対応にしたい!と考え、昨年度からずっと教育委員会に掛け合っていたんです。
この度やっと話が通り、臨時の看護師さんも見つかったので、今日やっとご報告出来ます」と。

さらに!
さらにです!!

「たぶん支援担任も、心配で夜中気になり寝られないと予想しますので、担任としても、もう一人「夜用に」教員を行かせて、本担任にはしっかり寝てもらい、日中の支援に差し支えがないように対応しますので
」とも。

(☉o☉)!!!!!!!!!!!!!!!!

よここなりに説明するとですね、担任の追加に関しては、少人数クラス専門の先生が、宿泊研修の時は日中の学校勤務をせずに、夜中駆けつけてくれる、という流れのようです。

でもこれって少人数の授業が出来ず、普通クラスの先生方などに、「しわ寄せ」が行くので、学校全体の連携と協力がないと、絶対に出来ない事なのでは?と思うのです。

だから校長先生はじめ、全教職員の皆さんが支援してくれた証拠ですよね。

なのでこっち(担任の件)は、教育委員会ではなく、「学校独自に考えて」動いて下さったんだと思います。


いやぁ~(☉o☉)
なんと、まぁ~(☉o☉)

ここまで考えて下さるってすごいと思いませんか、この支援と配慮素晴らし過ぎるではないですか☆☆☆

なんてったって、親は何もお願いしていないのですから。

現場の先生方が「○○○君も、一緒に宿泊研修に連れて行ってあげたい」

という強い思いがあり、ここまでの素晴らしい準備を整えて下さった事が何よりも嬉しいのです

なので今回、安全にそして楽しくフル参加することが出来ました。

もうね、ただただ感謝しかありません
本当にありがたい涙。
校長先生、教頭先生、支援担任先生、お二人の看護師先生、S小学校の先生方、熊本市の教育委員会様

素敵な思い出が出来ました
本当にありがとうございました(◕ᴗ◕)。


で、ですね
自慢したい訳ではないのです。

こういう支援をして頂いたからこそさらに言いたいのです!!

今回うちが受けたこの配慮や支援は、特別な事なのでしょうか?

たまたまの奇跡なのでしょうか?

いや違うはずです。

全ての障がい児ちゃんに平等にあるべき権利や合理的配慮など。

地域や学校間での支援の格差

それを改めて考えさせられました。

このうちが受けた支援の内容を見て「うちは、絶対に無理だよね~」とすぐに思った方もいるでしょうし、地域の学校にさえ行けない障がい児ちゃんやママがずっと付き添いのご家族などもまだまだたくさんいらっしゃいますよね。

こちら熊本頑張っています。

もっと良くなるようにと親の会などでも何度も声を上げています。

熊本の「公立」でやれるんだからあなたの地域でも絶対に可能なはずなんです。

「前例がない」と言われるならばその前例になればいいんです!。

諦めずに声をあげ続けて下さい
ぜひぜひ頑張って下さい!。


そして忘れてはいけない事がもう一つ♪

熊本でも、うちより先に障がい児を地域の学校へ!と頑張ってくれていた先輩ご家族がいらっしゃいます。

そのご家族が頑張ってくれたから今の熊本があるのだと思います。
本当にありがとうございました感謝♡。

私も今回の件がうちだけで終わらずこれからも続きますようにどんどん働きかけて行きたいと思っています(* ̄∇ ̄*)v。

私的には少しづつですが何かしら変わってきている様な良い空気も感じます☆。

障がい児ご家族様、我が子たちの未来のために頑張りましょうね~

宿泊研修中の息子の様子などはまた別にアップしますね!

長文乱文にお付き合い頂きありがとうございました(◕ᴗ◕)
よここ♡。

ケアチャネルより一言

素晴らしいです、本当に。
先生の中にもこんなふうに思っている方はたくさんいるのですけど、一人ではなかなか実現できないのが実際のところ・・・
でも、諦めるわけにはいかないですし、先輩方のおかげで少しずつ変化しているのもまた事実(^^)
未来のためにがんばりましょう☆

竜&よここ☆気管・喉頭狭窄ばってん元気ばい

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

関連するまとめ

ケアチャネルを購読・シェア

ケアチャネルの記事を購読するには、Facebookが便利です。

この記事をあなたの友達にも教えてあげたいときは、シェアをお願いします。

  • LINEで送る

このハウツーへのコメント