母子分離と気切閉鎖への道☆手を離れているときもしっかり成長(脳性麻痺)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 脳性麻痺
気管切開

実践者

保護者(母) つきまま、ただいま父母会によるクリスマス準備に追われています。
これが終われば、あとは怒濤の卒園準備が…( ꒪⌓ ꒪)←アルバムとか記念品を父母会が負担

そんな(ままが)忙しい日々のなか、
つーさんにとって幾つかステップアップとなる出来事がありました(◕ᴗ◕)

先月VFをとってから、
STさん指導のもと、担任の先生がおやつの摂食介助をしてくれるようになり。
ついに先週から、月木限定ではありますが給食の介助も任せられることになりましたーー!!
月木は、朝預けたら帰ってもいいよーと言ってもらえて(☉o☉)
ついにつーさん、週二日ですが通園でも完全母子分離になりました(*≧ε≦*)
とは言え、通園先までは車で15~20分。
気管カニューレの事故抜去時は挿入してもらえないので(救急車要請+母に緊急連絡)、不安が残ります。
とりあえず、今年度は役員仕事もあるので、園内か近場でうろついている予定です。

ハウツー

昨年10月に親子クラスに入園してから1年1ヶ月。
入園当初はバリバリ経鼻経管栄養だったつーさんが、
ままがいない教室で先生から給食をいただくだなんて。
すごい(TдT)
もっと遡れば、
クベースで管だらけだったつーさんが、
呼吸器乗ってたつーさんが、
注入毎に吐きまくってたつーさんが、
ままの手を離れて丸一日ままの知らない時間を過ごすこと。
なんか、なんか、わーーーーー!!って感じ。
うちに訪問に来てくれてる看護士さんたちのいるデイには分離で月いち通っているのですが、
それとはまた違う感覚があります(*‾◡‾*)

そして、今日は月いちの小児咽喉外来でした。
今日も鼻からファイバーを入れて、喉を診てくれたのですが、
先生から改めて
☆軟化・虚弱症なし
☆声帯麻痺なし
☆声門直下にびらんあり、狭窄所見あり
といわれました。
びらんがあっても、普段は苦しくない程度の狭窄具合だけど、
炎症が起きてむくんだりすると苦しい可能性があるそうです。
びらんは、成長とともに改善する可能性があること、
また、声門回りが成長し気道が広がる可能性があることなども言われました。
最終処置として外科的に手を加えることもできるようです。
そしてそれらを踏まえた上で、
数年の狭窄のフォローは必要だけど、改善してきたら気管切開を閉鎖していきましょうと、先生のほうから言われました。
今の病院に転院して、実は先生の治療の方向性がまだ見えてなかったので、
閉鎖の話をいつ切り出そうかと思っていた矢先に先に言われて、正直びっくりしました(☉o☉)
転院前は、まだ咽喉軟化があり嚥下も怪しかったので、閉鎖はしないほうがいいと耳鼻科の担任医に言われていました。
今は、素人ながらに状況は変わってきたことを感じつつ、
筋緊張や、重心児としての今後を考えたときに、
気切閉鎖が正しいか自信が持てずにいました。
ですが、今日先生が閉鎖の方向に向いていてくれていることを知り、それを目指していていいんだなと安心しました。
閉鎖への道のりはまだまだ遠く、簡単なことではないけれど、少し前に進めたような気持ちです。

ケアチャネルより一言

少しずつでも確実に前進☆
無意識に限界を決めてしまっている時もあったりして、でも気づけば限界なんて子ども達にはなくって、未知数に成長していってくれますよね。今後のつーさん、楽しみ(^.^)

つきのあかり

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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