身体障害者手帳 更新しません☆手帳を返還して思うこと(気管切開)

ライフスタイル

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 気管切開

実践者

保護者(母) さきぽんは身体障害者手帳を持っています。
この11月末まで。

NICUを退院するタイミングの生後8ヶ月の時に申請した音声機能障害3級が何故か認定された。

(普通は一歳前だし気切だけだと貰えないかも、といわれていた。周りの気切っ子も貰えてなかったけど、何故か。診断書の内容が良かったのか?認定する担当者のさじ加減なのか?未だに不明。)

いろんなタイミングや条件が重なったからか、これは結構レアケース。

その後、1歳頃、座位が取れずに受診した療育センターで、体幹機能障害の追加申請。

これが2級になり

音声機能障害3級
体幹機能障害2級
を併せて、1級の手帳でした。

音声機能障害については一年ごとに更新でしたけど一度認定されたからか、取り消されることは無く、毎年再認定。

理由としては狭窄が強くスピーチカニューレの使用も難しくて音声の喪失に等しいから、、と書かれていました。

そんなこんなで手帳による公的サービスなどはありがたく受けさせてもらっていました。

装具などを作る助成や出かけた先の駐車場サービスなど
あ、あと
自動車税の減免やら高速道路の割引などなど

とても助かりました。

ハウツー

そしてこの度11月に体幹機能障害も更新期限が来まして

こちらはさきぽんの頑張りもあり3歳過ぎに独歩が始まり、いまはふらつきながらも歩けているので返還することに。

そして更に音声機能障害も今年度の更新時期ですが9月の手術がうまくいきスピーチカニューレが使えるようになり、かすかですが声がでるため返還することに。

つまりはさきぽん、
今回、身体障害者手帳は更新しません。

今の判定基準だと喉に穴はあいているけれど気管切開児は手帳の対象ではないのです。

これで名実共に身体障害児ではなく単なる気管切開児となりました。
(知的で療育手帳はあるけどね。)

なんとなく喜ばしいことではあるけれど気切っ子ならではの困り感も少なくなく、それを少しでも助けてくれるサービスを受けられてもいいのではないかとも思います。

付き添いなどで働きたくても働けない母親。
普通の幼稚園や小学校になかなか一人で行けない現状。

気切だけでは手当は貰えないし、気切のケアに必要な物品購入も負担。

身体障害者手帳を歩いて動ける気切っ子にも出して欲しいとは言わないけど必要な支援はうけたいです。
手帳返還で嬉しさと共に、そんな矛盾を感じているたまさきママです。

でも、ひとまず
手帳返還はおめでたいことのような気がするので、12月になったらさきぽんにおめでとう!と伝えたいと思います(*´ω`*)

ケアチャネルより一言

気切っ子であることは変わりないので、身障手帳対象の制度だけではなく、段階的な間の制度、支援があればありがたいですけどね☆
ただ、手帳卒業はさきぽんがしっかり成長した証でもあるので、やっぱり今は真っ先に、さきぽんおめでとう!です(^^)

たまさき日記 ★小さく生まれたたまちゃんとさきぽん(歩いて動ける気管切開児)の日常

※記事内で紹介している作製方法・作製物等は、あくまで実践者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、お客様が作製された物を含め、当社において安全性等において何ら保証するものではありません。実践される場合には、利用する製品の強度・使用方法等をお客様ご自身でご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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