2歳になりました☆みんなが遊びに来て祝ってくれました(先天性ミオパチー)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 気管切開 呼吸器装着 胃瘻 
先天性ミオパチー

実践者

保護者(母) 8月14日、コロちゃん2歳になりました

体調を崩すことなく、無事に元気にお誕生日を迎えられました
本当に嬉しい限りです

ハウツー

二年前、羊水過多で入院し36週で帝王切開の予定が突然の破水、産院に着くと子宮口8センチ開大で促進剤を使い自然分娩で産まれました。そして、すぐにこども病院のNICUへ搬送されたコロちゃん。
34週5日でした。
羊水は総量どのくらいか正確にはわからなかったのですが(床が水びたし、助産師さんちゃべちゃ)3リットル近くはあったとのことでした。
産声もなく、お顔を見ることなく離れ離れになりました。
産院は個室の病院だったので、夜は泣きながら羊水過多になってしまった原因をネットで調べまくって、泣きながら三時間おきに母乳をしぼって、そんななか隣の部屋からは赤ちゃんの泣き声が聞こえてきて。産後の入院中は本当に辛い日々でした。
初めてコロちゃんに会えたのは15日。
小さいコロちゃん。
挿管や胃管なんて関係ないくらいかわいくてかわいくて、たまらんっ!!となったのを覚えています
そして、昨年。GCUのファミリールームでのお祝いでした(^.^)
ぷくぷくコロちゃん(^.^)
まだまだ赤ちゃんのお顔で、しかも浮腫んでる
気切して退院に向けての外泊練習も兼ねていました。
ママ手作りの王冠、看護師さん手作りのアンパンマンスタイ、皆にお祝いしてもらいました☆
そして、今年はパパにお休みをとってもらい、家族水入らずでお祝いしました!
アレルギー対応のケーキを作ってコロちゃんもなめなめ
(不器用すぎてデコレーションがお恥ずかしい限りですね)
今年こそは絶対、お家で一緒にお祝いパーティをしたかったので、間に合うように胃ろうも思いきって造設しましたし、願いが叶って手作りケーキを注入してあげられたし、本当に嬉しかったです
手作りケーキとは別に、ケーキ屋さんでパパママ2歳のご褒美ケーキを買ったときに、お誕生日プレートをお願いしたのですが、一緒にお誕生日を迎えられることが嬉しくって、何だかジーンとしてしまい、うるうるしてしまいました。
息子のお誕生日ケーキを買うということがこんなに嬉しいなんて、、、
これからも毎年、ケーキを買って皆でお祝いしようね、コロちゃん。
アレルギー対応ケーキですが☆
生地にはこれを使いました。
人参フレークを混ぜてフライパンで焼き、水切りヨーグルトでデコレーションして仕上げました。
ブレンダーで混ぜ混ぜすると〜
いい感じのトロミで注入できました♡
パパとおしゃべり♪
家族、親戚みーんなにお祝いしてもらい幸せ者なコロちゃん♡大きくなったね!

お誕生日前日にザンギじいちゃん、ばあちゃん、ひいばあちゃんが遊びに来てくださり、皆でお祝いしました
皆、コロちゃんがいっぱい出来ることが増えてびっくりしてました。
1年ぶりのひいばあちゃんは注入や吸引の様子を見て『大変だね』と心配してくれましたが、『これが私の育児で、コロちゃんが初めての子育てで、私はコロちゃんの子育てしか知らないし、全然大丈夫だよ、これが私の育児なんだもん』とすらすらと答えている自分がいました、生意気な嫁だったかな、
でもきっとこれが私のいまの素直な気持ちだと思います
コロちゃんを育て、コロちゃんに母として育ててもらう。
私の生きがいです。
ザンギじいちゃんにもらったブルドーザーも何となく自分で動かせてます(笑)
来年はどんなお顔、髪型、成長をしているのか、今から楽しみで仕方ないです

最後までお読みいただきありがとうございます。

ケアチャネルより一言

ママ手作りの王冠をかぶって2歳のお祝いをしているのは、はじめましてのお友達ころちゃん(^.^) フルーツたっぷり、美味しそうなバースデーケーキです☆ 3歳のお祝いも王冠かな(^.^)

ミオチュブラーミオパチー、気切&呼吸器っ子のコロ助とパパとママのほのぼの在宅日記

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等を何ら保証するものではありません。実際に実践される場合には、当該対象者に対して実践可能な方法かどうかなどについて、医師等の専門家にご相談の上、かかる専門家の指導の下、実践してください。

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