涙なみだの懇談会☆一年を通じた子供の成長(先天性ミオパチー)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 気管切開 呼吸器装着 胃瘻
先天性ミオパチー

実践者

保護者(母) つい先日、療育でコロちゃんクラス(乳児クラス)のママさん達と先生と懇談会(座談会的なラフなかんじ)を行いました。
4月から進級するので、このメンバーでやるのは最後です。ちなみに私は初参加なので、最初で最後でした。
その間、こどもたちは別室で先生方が遊んでくれていました。

ハウツー

この1年を通じてのこどもの成長や感想を一人一人述べていくのですが、

ママさん皆号泣
担任の先生も、OTの先生も涙なみだ

・歩けるようになった
・お友だちに興味が出てきた
・コミュニケーションがとれるようになった
・おもちゃ遊びが上手になった
・おしゃべりが増えた
などなど…

一人一人のママさんの言葉を聞き、気持ちを思うとみんな自然と涙がでてきました。
みんな、それぞれの悩みや壁を乗り越えて今があるんだよね。

健常児ならできて当たり前のこと。
だけど、どんなに小さい成長でも私達にとっては涙が出るくらい嬉しいことなんだよね

そして、お友だちの成長もとっても嬉しい!
最初、呼吸器、医療ケアがあるからって引け目を感じ、居場所がないって嘆いていた私ですが、
半年が過ぎ、先生方やママさん達のおかげで少しずつコロと私はここにいていいんだ~って思えるようになりました。
私の勝手な引け目だったんです。

お家と病院がコロと私の居場所だった1年前とは全く違う毎日を過ごしています。
コロは全力でリハビリや遊びに取り組んでいます。いつの間にか、私の足の間でおっちゃんこ座り(お座り)もできるようになって、頭も自分で支えられて。

私が勝手に引け目を感じているうちにコロはどんどん吸収していました。
コロちゃん、ママもやーっと吸収してきたよ、ママもコロみたいに殻を破って自分で居場所を作れたよ
コロの為と思って通い始めた療育、私の為でもありました。
これからも引け目を感じたり、壁にぶつかったり。
そんなときは、自分ばっかりの殻にこもらないで、少しずつ周りに目を向けよう。 みんな乗り越えて今があるんだから、
きっと気持ちも通じ合える。
自分から少しずつ少しずつ、気持ちを伝えてみよう。

そんな風に思えた素敵な懇談会でした。

ケアチャネルより一言

素敵な懇談会ですね☆
まだまだ引け目を感じやすい世の中かもしれませんが、少しずつ知ってもらうことで、きっとたくさんの居場所ができるはず(^^)

ミオチュブラーミオパチー、気切&呼吸器っ子のコロ助とパパとママのほのぼの在宅日記

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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