進級に向けて☆トリセツを書いてみました(先天性ミオパチー)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 気管切開 呼吸器装着 胃瘻
先天性ミオパチー

実践者

保護者(母) 4月からコロちゃんも少しお兄ちゃんのクラス(今年で3~4歳児クラス)に進級します!進級に向けて、必要なもの、あった方がいいもの、色々と準備を少しずつしています。

ハウツー

進級を控え、色んな先生がコロに話しかけてくれるようになりました。

私の予感だとPTの先生、担任、副担任の先生が替わるんじゃないかなぁ~?と思っています。
新しく受け持ってくれそうなベテランのPTの先生にはコロもすっかり心を開き、バイバイしたり、くすぐられるとニコ~っと良いお顔をしています。
が、担任の先生方は呼吸器には慣れていないような感じで、活動中に呼吸器が外れると『お母さん、どうしたらいいの?』と都度ていねいに聞いてくれます。
そこで呼吸器やカニューレ、持続吸引のことを簡単にまとめたコロちゃんトリセツを書いてみました。
文章力の問題で伝わりにくそうだけど…
新年度も先生方と楽しく伸び伸び過ごせたらいいなぁと思います
お次は、
家族三人で久しぶりにアウトレットへお買い物に行きました!
というのも、
リハビリ中に履く靴を探しに行くためです。

歩けないコロちゃんですが、
AFOをつけて足首をしっかり固定して台座位をとると、足で踏ん張り肘や手の平で体を起こして支える力が出るようになりました。

ただ、コロの手帳には下肢の記載がなく、申請し直してAFOが出来上がるのはこれから半年先になりそうなかんじ。

そこでリハビリ中に履けてお出かけにも履けるかっこいい靴が欲しいなぁと
あらかじめニューバランスのハイカットの靴orアシックス スクスク ハイカットに目星をつけていたので、
PTさんにどちらがコロに合っているか相談
結果、アシックス スクスクシリーズを買ってきました!
アウトレット価格でラッキーなお買い物でした
ハイカットでがっしりかかとを固定でき、踏ん張りがいいように思います!
最後に、
コロちゃん、散髪しました!
坊っちゃん刈り風に!
トーマスの洋書を見るどんぐりコロコロ~♡

最後までお読み頂きありがとうございます♡

ケアチャネルより一言

新年度スタート(*^-^*)成長とともに関わって下さる方も増え、チームコロちゃん結成☆
ママさんのトリセツで共有もスムーズにいくといいですね!

ミオチュブラーミオパチー、気切&呼吸器っ子のコロ助とパパとママのほのぼの在宅日記

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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