これまでの振り返り(1)☆2歳頃のときの悩み(第一第二鰓弓症候群)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 第一第二鰓弓症候群
  気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) まだかーは4歳だけど、私の悩みは年齢とともにどんどん変わっていった。
今、ようやく一区切りという感じ。

ハウツー

2歳ぐらいまでは、同年代の子どもとの接点がないことが悩みだった。
医療的ケアにまつわる云々が生活全てを支配していた感じ。

出かけるといえば、お姉ちゃんの幼稚園の送迎と、病院か児童発達支援事業所ぐらい。
医師、看護師、介護職、リハビリ職(PT、OT、ST)といった大人との関係ばかりだった。

同じぐらいの年齢の子どもと関わる機会をもたせたいと思った。

それを、いわゆる支援職の方に相談すると、児童館や子育てサロン、保育園の園庭開放を勧められた。
だけど、外出先での吸引(当時は、嫌がり暴れるため、外でもソファーの上に寝転ばせ、馬乗りになり、または、多くの人が行き交う場所では、人目につきにくい影になる場所を探し、私の腕と上体でかーを押さえ込みながら吸引を行なっていた)や注入に気を遣い、人目がすごく気になってたのに、到底かーと私、2人で行けるはずもなかった。
「公園デビュー」という言葉があるように、一般的に初めましての場所に入るのは緊張するものなのに、普通じゃない子とそれをするのは、相当な勇気とエネルギーがいる。
家を出るために、道具の準備だけでなく、注入時間を調整し、念入りに吸引し、かーの身体を整え、荷物をたくさん抱え、「もしも」の時のための備えもして、その上で慣れない場所で慣れない人に会うなんて、考えただけで、どっと疲れる。
結局、かーをよく知る支援職がいる慣れた場所で、手厚い支援を受けるのが楽だった。

だけど、このままでいいのか、不安もあった。
このまま安住すると、普通の社会に入れなくなる気がした。
最初に、子ども同士の自然なやりとりを経験できる場となったのは、2歳5ヶ月から通い始めた私立のろう学校だった。
先生がろう者で、みんなが音声ではなく手話で会話していたので、かーの聞こえの問題やしゃべれないという部分は、ハンディキャップにならなかった。
聞こえない子版の育児サロンのようで、私は、ろう児の育て方、接し方を教しえてもらえた。それまで、医療的ケアの手技や管理、不正確な運動の修正について指導を受けることはあっても、より自然な形での子育て相談ができる場所がなかった。
手話で会話し、生活しているろう者(デフファミリー)に出会い、声が出ないことや音声でしゃべれないことは問題ではないように思えてきた。
子ども同士、物を取り合ったり、一緒に走り回ったり、並んで食事をするといった普通の子であれば当たり前に体験できることを、ここで初めて経験できた。
医療的ケアがあるのは、かーだけだけど、いろいろな重複障害の子と出会えた。
行き場のなさ、所属の定まらなさ、子ども自身が抱える複雑さなど「ろう重複」ならではの悩みを分かち合える仲間ができた。
手話という共通項で世界がぐっと広がった。

2歳児(2016年度、2歳後半〜)は、ろう学校乳児クラス(週2〜3)に加え、私立幼稚園の2歳児クラス(週2)にも通った。

その幼稚園は、お姉ちゃんが通っていた園だったので、気が楽だったし、毎日お姉ちゃんの送迎にかーを連れて行っていたので、園側もよく理解してくれていた。
とは言え、幼稚園の2歳児クラスは、1回1時間半。私は、ママ達の輪の中に、なんとなく入って行けず、最後までアウェイな感じがぬぐい去れなかった。どこの習い事がいいとか、お受験話とか、興味関心や住んでいる世界が違う気がした。

一方、ろう学校のお友達とは、学校がない日も、一緒に遊びに行ったり、お泊りに行ったりするようになった。
ただ、医療的ケアがあるため、そのろう学校には入れなかった。
でも、私立だから、納得できる。
問題は、公立。
公立であっても、ろう重複は(たとえ医療的ケアがなくても)、受け入れに制限があり、受け入れ枠自体も極少ない。

続く

ケアチャネルより一言

病院生活を経験しているお子さん、どうしても大人との関係ばかりになってしまいがちです。成長と共に子どもさん同士の世界が自然と広がっていければいいですよね(^.^)

障害児のママになって☆

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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