やりきった感☆取材&撮影に思うこと(人工呼吸器)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 気管切開 呼吸器装着(人工鼻併用)
経鼻経管栄養

実践者

保護者(母) そら家に地域のNHKが取材&撮影に来た!

ハウツー

記者さんもカメラマンさんも親しみやすい人柄で、そらは始終ご機嫌(^.^)

今回の取材は "働けない医ケア児の母親"!
まさにそらママがブログでぼやいてた内容。

地域のNHKとは言え、たくさんの方々が目にするテレビ。
医ケア児とその家族を世の中のみなさまに知って頂くチャンスだー

....そう思うのと同時に顔を出すことについての恐怖も。
世の中にはいろいろな考えの人がいる。
きつい批判ならまだしも誹謗中傷もあるかも。。。

でもそれは運に任せた。
とりあえずできることをやろう!それだけ。

当日までは資料を集めたり、
話したいことを整理してカンペを作ったり。
おかげで伝えたいことは全部言えたと思う。

実際に放映されるかは分からないけど、やりきった感がある(^.^)

全国にいる1万7000人の医ケア児。
その子供たちと家族のために少しでも役立てますように。

↓話した内容要約↓

医ケアが必要な子供の通う場所や受け入れ場所はすごく少ない。
保育園や幼稚園に入るのもなかなか難しい場合もあるし、障がい児のデイサービスでさえも医ケア児はほとんど断られる。
もし受け入れてくれたとしても、母子同伴を求められることも多い。

そのため医ケア児の母親は仕事を辞め、24時間子供といることを求められる。

我が家も母である私が仕事を辞めた。
娘と毎日一緒にいられる幸せを感じると同時に、
子育てがこれほど誰にも頼ったり手伝ったりしてもらえないものなのか.... と、 イヤというほど感じた。
それは医療ケアがあるから。

普通の子育てだって24時間365日母子だけで過ごしていたら、母親が爆発してしまうと思う。
医ケア児の親だって同じ。

さらに金銭的な面を考えても、娘の将来に備えて私も働きたいと我が家は思っている。
娘が学びたいことは全部学ばせてあげたいし、バリアフリーのための住宅リフォーム代も貯めたい。

医ケア児を社会のみなさまにまずは知っていただき、そして受け入れてほしい。

医ケア児の母親が働きながら子育てをするという生き方の選択肢もあっていいのでは➰

以上、私が感じていることですが、
お読みくださった方、ありがとうございます。

ケアチャネルより一言

最近ではメディアなどでも取り上げられることも増えてきましたが、まだまだ知らない方のほうが多い医療的ケア児とその周りのこと。
少しでも知ってもらう、ほんと大事なことですよね☆
多くの人に伝わり、特別な事ではなく当たり前の世の中になれば(^^)

呼吸器っ子☆そらとママの人生女子旅中

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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