初めての痙攣発作を起こした日☆その後に心がけている事(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症
レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 妹みぃちゃん、、、もうすぐ3ヶ月。
この頃、ふっとみぃちゃんを見ていて思い出す事があります。

ゆうのすけの初強直痙攣を起こした日の事です。

ハウツー

今思えば何も知らない幸せな時間だったのになんで無駄にしたんだろうと後悔が残っていたり。

順調な妊娠期、出産、、、。
これって奇跡的な事なのに何も知らなかったんですね。

いや、知らなきゃ知らない方が良い事もあるんですけどね(;☉∀☉;)

初めての子育てで寝不足で余裕がなくて
パパは終電過ぎに帰ってきて夜泣きされると眠れないからと別室で眠ってしまい手伝いをしてくれなかった事への苛立ちがMAXで
(現在は改心してとっても子供思いで一緒に寝てます)

ゆうのすけをちゃんと見て笑ってあげられていたんだろうか?怖い顔してなかったかな?
もっともっと家事なんてほっといていっぱいいっぱい抱っこしてあげていれば良かったなと後悔が多いです。

そして初めての発作の日。
母とパパはついに電話越しで喧嘩しちゃったんですね。
ゆうのすけはきっと聞いていました。
2ヶ月でも耳も目も見えていたのだからきっとびっくりしちゃったんだと思います。

電話が終わった直後の授乳中にガクガク、、、。

え?寒い?あれ?目が、、、オカシイ?
え、、、えっ!?
どうしたの!?

そう。
発作というものすら知らなかったんです。
初めて目にしたのがゆうのすけ。

救急車を呼ぶ手が震えて
間違えて110番を押してしまって笑
失礼しましたー!()´o`()
救急隊の方が来てくれた時にはいっぱい泣いていてパパにもまともに説明できていなかった。

だって何時何分にどれくらいガクガクしていたか、両手足同時か片方か?なんて混乱していて答えられるわけもなかったんです。

救急隊の方のお話では45分間続いていてサチュレーションも70代キープでこのままだと危険だと思ったと教えてもらってから顔面蒼白( ꒪⌓ ꒪)

その後の病院での説明で
子供は発作を起こしやすいからと言われて
てんかんかどうかはもう少し様子をみましょうという話になり
結果、それを引き金に重積痙攣を繰り返し毎週救急車で運ばれる日々が始まって今の状況な訳です。

そこからは夜泣きでは無く
夜に寝ていても気付くと強直痙攣を起こしていて救急車!って感じだったので
夜泣きの方がまだ眠れるってもんです。
あの時はサチュレーションモニターも家になかったからしんどかったなぁ

ほとんど成長が見られる事なく
そこから機能まで低下していくのを
お願いだからもう辞めてください!と祈らずにはいられなかった日々。

お子さんの事で大変辛い思いをされたママたちの話を聞くと弱音を吐いている自分がダメダメ過ぎ。

比べるものでもないんですけどね。
子供に何かあれば健常児のママでもみんな一緒。
みんな必死になりますよね。

この経験から全ての時間をゆうのすけに捧げて
いっぱい抱っこして
疾患に気持ちから負けないように
不安なゆうのすけが母を見て安心出来るように
強い母にならなければ!!
負けてたまるか!!

後は
本来なら当たり前なんだけど
子供の前には喧嘩しない。
ニコニコしながら脇腹どつく笑笑

と、いう雑草根性(←元々そんなにナイーブではない)で現在も暴走モード継続中です(Ŏ∀Ŏ)
久しぶりに小さなゆうのすけの写真をみたら本当に大きくなって、、、(♡_♡)
そしてかなりお茶目な妹もできて(。◔_◔。)笑
だからその表情、、、ひょっこりはん!?笑

ケアチャネルより一言

振り返りたくないことも振り返れるようになるのは、時間なのかママさんの強さなのかわかりませんが、たくさん大変なことを乗り越えて今があります。
昔の自分に何か言えるとしたら「でも大丈夫、未来はそんなに暗くないよ」くらいでしょうか(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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