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我が家のてんかん発作対策☆実行してから発作が減少している気がします(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 少し前から発作対策で徹底している事。

それは

お昼寝!

ハウツー

発達支援から帰ってきて外来、リハビリなど特別な何かがない時は最低1時間は部屋を暗くしてお昼寝時間を取っていますzzz

難治性てんかんなので治療は難しいし誘発原因も分かりませんが睡眠不足はてんかん発作には対敵( ゚_゚ )

幸い、妹みぃちゃんもこの時間はお昼のミルクを飲んで爆睡タイムなので
母もお昼寝時間だけはたまった家事、テレビは止めて横になって休憩することにしていますzzz

そうじゃないと母も2人を見ながら夕方からの夕食、お風呂、洗濯物畳む、注入、寝かしつけ、、、体力が持たぬ笑

と、いっても必ず寝るわけでもないから母にくっついてゆっくりする時間。
眠くはないんだけどねぇ〜(*˘~˘*)

この時間を設けてから夜間の無呼吸発作が減少している気がします!

以前は毎晩必ず朝方になるとモニターがなって酸素マスクを使うことになっていましたがここ最近、発作がほぼ無い( д) ゚ ゚

え。
母が眠っていて気付いていないだけ!?
いや、、、違う。
あのアラーム音だけは訓練を受けた人間並に即座に反応できる自信がある!!!

お昼寝効果かな!?
と、勝手に思っています☆

天気のよくない日、お疲れの日はもうでちゃうのは仕方がないけど

どうかこのまま無呼吸発作が落ち着いて新しい発作と出て来ませんように
旬のものを食べるという意味で梅雨入り前の初夏は大忙しいです(;☉∀☉;)

旬のものを食べるというのは自律神経を整える意味もあるそうです。
家族の食事にお野菜や魚、その時の季節のものを体に取り入れる所も意識しています

四季折々の日本にいるんだから
楽しまなきゃ♡

と、いう事で

一年分の山椒
梅シロップ
新生姜の甘酢漬

山椒を小枝から取って悪いものを取り除く作業、、、毎年辛い (ŎдŎ;)
が、やっぱり自分でやるのが一番☆

梅シロップは梅+角砂糖+りんご黒酢が入っているので今年はゆうのすけの水分補給にも♡
梅のヘタとりなんざ
山椒に比べたら屁でもない
新生姜の甘酢漬。

自分で作り出したらもう買えない笑笑
入れ物は決まってお手軽なアレの瓶( ̄∀ ̄)
アレです。
アレアレ。

山椒はまだ早いけど
生姜はこのまま煮物とかにも使うことがあるから今年は少量から試していこうかな?と、考え中です!

一応、刺激物になるし三歳なお子ちゃまだし(,º 0 º,)

ケアチャネルより一言

てんかんはどのように付き合っていくかが大事になりますよね。
寝ていてもアラーム音には即座に気づくはず・・というのはママさんあるあるではないでしょうか(^^;)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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