就学に向けて☆色々動いた事の記録(脳性麻痺)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 脳性麻痺
気管切開 呼吸器装着(人工鼻併用) 胃瘻

実践者

保護者(母) ただいま年長さんの娘たん、就学に向けて色々動いています

ハウツー

・年中さんの11月に就学学習会

娘たんは通園中に、隣の大きな講堂で行われました
療育センターに関わった事がある方全てにお知らせを出したそうで、沢山の保護者の方がいらしてました
ここでは、通級・支援級・支援学校等の違いや、どう言う子が通うか等と、今後の予定等簡単な物でした

・4月の半ば、教育委員会にメール

訪問リハさん等から、早目に動いた方がいいよと聞いたので、まずは教育委員会にメールをしてみました

●4~5時間呼吸器の離脱は出来るが、吸引過多になる現状
●今後どこまで呼吸器離脱が出来るかは不明
●我が県では呼吸器っ子が単独で通ってる子はいないが、単独通学目指したい事
●今年の同市で、地域の小学校でナースを付けてくれて、単独通学してる気切っ子が居るが、支援学校でナースを付けてくれる事はできないか?

等々長い文章を送ったのに、だいぶ日が空いて、この後ある就学相談で相談してくれ的な感じで終了(꒪д꒪)lli|

・5月の半ば、就学説明会

たまたま娘たんレスパイト入院中。通園施設隣の講堂で行われました
11月にあった学習会と似たり寄ったりの内容に合わせて、今後のスケジュール等
娘たんは支援学校メインで考えてるけど、知的のお子さんは、選択肢が沢山あり、質問も知的クラスのママさんばかりでした

・6月半ば特別支援学校・地域の小学校見学

学区分けされていて、うちから行ける支援学校は1つだけ
ここだけ見学すればよいかなーと思ってましたが、地域の小学校も見学して欲しいとの事で、どちらも行ってきました
建て替えて数年のキレイな支援学校
建て替える前は、知的メインの支援学校っだった為、肢体クラス人数少ない上に、医療ケア児は胃瘻の子が1人(;^_^)
気切ましてや呼吸器っ子は娘たんが初めてになります(*‾⊿‾*)
施設や先生方は申し分無さそうな感じですが、果たして娘たんが訪問級ではなく通学させてもらえるかは未知の世界(;^_^)
地域の小学校は兄たん通ってますが、支援級は始めてみました
学校自体は新しく施設も申し分ないのですが、支援学校に行ってからの見学だったので、手厚さは支援学校にはかなわないなー(˃∇˂)
少しだけ畳もありますが、柵で囲まれてて入口が狭い。ゆくゆく娘たんが大きくなった時は、抱っこで連れて行くのは大変だろうなー
等々、地域の小学校に行けない理由を色々探しまくる( ̄∀ ̄)
まぁうちが希望しても、呼吸器っ子を受け入れる可能性は低そうですが(^_^;)

・7月頭、就学相談

総合教育センターの相談室へ行ってきました
先輩方々から聞いてはいましたが、本当に分かりずらい場所にあります
地元のハズなのに、若干迷いました
本来、子供と保護者は別部屋での面談らしいのですが、娘たんは吸引がある為、同部屋でお願いしました

●全国的に医療ケア児(呼吸器も含み)を単独で通わせるように動いていること(担当者さんもご存じでした)
●最初は付き添いでもゆくゆくは単独で通いたい事
●娘たんの状況
●支援学校近くに、娘たんが利用してる日中預かりの病院があり、校医でもあるので何かあった時には連携して欲しい
●最近の我が市は、医療ケアのまちを目指すとうたっています、娘たんが行く学校は市立なので、是非呼吸器っ子の単独登校をお願いしたい
●お部屋(クラス)に一人ナースを配置して欲しい(今は学校に1~2人)

等々、お話ししてきました

娘たんは、到着時大あくびで半分寝かかってましたが、たくさん遊んでもらい、手足バタバタしたり、大爆笑したりといつもの元気な娘たんを見てもらえました

さー今後どうなるか、訪問級になるのか・付き添い通学か・単独通学か、全く読めませんが、期待して待ちたいと思います

ケアチャネルより一言

まだまだ呼吸器というだけで壁は一気に高くなってしまいがち(^^;)どうしても間口が狭くなってしまいます。
でも、不安もたくさんあるけど、それ以上に楽しみもたくさんですね(^^)

かいらなの在宅生活♡重心児との日常&工夫

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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