• トップ>
  • ライフスタイル>
  • 孤独だった頃と大切な出会い☆教えてもらった事を次の人に伝える事(SCN8Aてんかん性脳症)

孤独だった頃と大切な出会い☆教えてもらった事を次の人に伝える事(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) ※長文です。
不快に思われる方もいるかもしれませんがお許しいただければと思います。

ハウツー

ふっと思い出すあの頃の記憶。

きっと今、あの頃の母と同じ気持ちで過ごしている方もいるんじゃないだろうかと思うことがあります。

こんな母もダークサイド落ちした時期がもちろんあるわけで、、、。

ゆうのすけは妊娠、出生時ともに問題がなくそのまま家に帰ることのできたベビーでした。
退院した日は母の大好きな金木犀の香る少し涼しい日だったのをよく覚えています。

本当に可愛かった、、、。
今はもっと可愛いけど。

この時はまさか目には見えない遺伝子異常疾患があるとも知らず。

順調に成長して歩き出し生意気な口をきいてくれたりするのかな?
と、心から嬉しかったのを覚えています。

そこから生後2ヶ月で重積強直痙攣が頻発。

初めて発作を起こして運ばれた夜の病棟の個室で一晩中怖がって泣き続ける彼を狭いベビーベッドの中で抱きしめて一緒に泣いたのを覚えています。
長期の入退院を繰り返して
母も初めての子供だし障害を持った子供が周りにおらず、、、。
誰に相談して良いか分からず。
周りの方にてんかん発作を起こした話をすれば

よくある話だよ!
私の知り合いにもいるけど大人になる頃には治ったからきっと大丈夫!

↑という激励の言葉が
母の心に深く突き刺さってしまうのでした。

励ましてくれてるのはわかるんだけど、、、
そういう話じゃないの。
言わなきゃ良かった。
と、思ってしまったり。
(きっと母も同じ立場なら同じ事を言っていると思います)
ゆうのすけは重度心身障害児としては珍しく?
NICUを経験していません。

これは幸運な事なのですが
経験していないからこそとても孤独でした。

病棟入院中に
治療が終わり退院していく子供を何人も見送り、、、。
発作を繰り返して苦しむゆうのすけ。
身体の発達も顕著なレベルに遅れていて。

難治性てんかんという診断がつきました。

でもこの頃は
脳波の乱れは確認出来ても
原因が分からない。
何が有効な薬から試していくしかない。

と、いう状況に
何がいけなかったのだろう。
妊娠中に母が何かしてしまったの?
どうしてうちの息子なの?

同世代のお子さんを見れば
いいな、、、歩けて。

いいじゃん。
そんな悩みなんて今の我が家からしたら小さな問題だよ。

と、、、。
嫉妬してしまっていました。
無い物ねだりってやつですね。
そんな自分がすごく嫌な奴になっているのにまた腹が立ちました、、、。
本当にすごい嫌な奴でしたね。

でもこれって絶対に自然な心の反応だと思います。
だから今は否定しません。
だってそういう未来を夢見ていたから。

周りに同じ境遇の方がおらず
お話しすることがないから母親として周りからズレていく、、、感じ。
母親として何もしてあげられない苦しみ。
てんかんって診断されたらどうしたらいいの?
手帳って取得するの?
ベビーカーに乗れないくらい大きくなったらどこで車椅子は作るの?
家ではどう育てていけばいいの?

ケースワーカーさんに聞いてみると

年齢が低すぎるから手帳は発行されないと思う。
小児のモニターを在宅で使うにも在宅酸素治療が入っていないから買うしかない。
しかもクリップタイプのモニターを勧められて、、、。

ちなみに区役所に身体障害者手帳申請した際に
障害手当関係も存在を知らず
後から知って
なぜ!?言ってくれなかったのですか!?
と、話したら、、、。
聞かれなかったし必要な方に案内してます。
と、答えられた、、、。
あ、知らなきゃ損するんですね、調べなかったこちらが悪いんすね。
それ、、、やっぱり筋通ってないっしょ。
と、いう苦い経験も。

↑小さく呟く意味ないくらい長文ですね。
もういろいろと絶望してました。

そんな中でひとりの重心児さんが隣のベッドに。
しかもママさんとお話していくうちに
↑上で出た疑問に全て答えてくれました。

ここで発作については解決にならなくとも
この先にゆうのすけの為にどうすべきか!
が見えてきた。

この先を作るための準備をしてあげることはできる。
母親としてこの子にしてあげられることはまだあった。

このママさんとの出会いは母とゆうのすけにとってとても大切なものでした。

時を同じくして
病室に低月齢でてんかん発作により入院してきた子供のママさんが声をかけてきてくれて

うちも無熱性の発作でとても不安なんです。
だからゆうのすけくんも発作で入院してると先生との会話で聞こえて、、、いろいろ教えてくれませんか?

と、胸の内を明かしてくれた時に

あ、このママさんも
ほんのちょっと前の母と同じなんだ。

と、思ったら
その時にどう応えるべきか分かりました。

母も誰かにこの不安な気持ちを聞いてほしい。
どうしたら良いか具体的に答えてほしい。
同じ境遇の人と辛かった気持ちを共有したいと思っていたんだと。

この2人のママさんとは
今も親交があり大切な仲間だと思っています。
(勝手に笑)

母も自分が教えてもらったこと、経験した事を
次の人に伝えていけば良いのだ。
それで心も状況も救われたのが他でもない母自身でした。

のちに謎の発達後退と無呼吸発作になり胃ろう、在宅酸素治療。
3歳になる頃に先天性の遺伝子異常で遺伝子の一つを間違えて持ってきちゃったという予後不明の超希少難病と発覚。
と、いう経過を辿りました。

登っては下り
また登っては下った母の心。
また下る時もあるかもしれませんが

でも大丈夫。
どんなに不安でもゆうのすけの前では

母が側にいるから大丈夫よ。

と、言ってあげられるだけちょっとだけ強くなれました。
大丈夫。
ゆうのすけは今を頑張っている。
うちはうちでゆっくりといこう。

難治性てんかんは原因不明の方が殆どです。
(主治医曰く)
今も不安な気持ちの方もその数だけいる。
そんな事を今も思う母です。
今は持ち前のイノシシ並の猛突進で!!

ガォオオオ〜
母の心の毒吐き長文記事にお付き合いいただきありがとうございました!

ケアチャネルより一言

知らない方は知らないままの気持ちかもしれませんが、すごく共感される方も多いと思います。
なぐさめや励ましが意味のないこともある(悪気がないのもわかっています^ ^)んですよね。
でも、ほとんどの方がおっしゃるのが、同じような境遇の方の具体的な知識や経験談が支えになる、あるいは支えになってきたということ。
気づいてないだけで、ふと見渡せば実は一人じゃないかもしれません(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等を何ら保証するものではありません。

関連するまとめ

ケアチャネルを購読・シェア

ケアチャネルの記事を購読するには、Facebookが便利です。

この記事をあなたの友達にも教えてあげたいときは、シェアをお願いします。

  • LINEで送る

このハウツーへのコメント