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医療的ケア故の不自由さが減っていく☆ 自分の裁量で自分1人になれる時間(第一第二鰓弓症候群)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 第一第二鰓弓症候群
気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) 気管切開と胃ろうといった医療的ケアの部分について、日常生活では困ることがなくなった。
不自由なこともない。

ハウツー

かーの場合、気管切開のカニューレが抜けると呼吸困難になるため、目を離した時に死んでしまうかもしれない、というのが付きまとい、精神的にも、肉体的にも不自由があった。
だけど、その状態に慣れ、かー自身がカニューレの大切さを認識し、注意できるようになったこともあり、生活の中で死を意識することはなくなった。

カニューレに水が入らないように細心の注意を払っていたお風呂は、今では姉妹2人、または、かー1人で入ってくれることもある。
夜は、姉妹で2階に行き、2人で寝てくれるようになった。
半年ぐらい前から、毎日ではないけど私は1人で眠れるようになった。
初めは、突然不安に襲われ、かーの寝息を確認しに行ったけど、最近、私は朝までぐっすり眠れるようになった。
留守番ができるようになり、かーを1人家に残し、15分程度なら外出するようになった。
お姉ちゃんがしっかりしてきたこともあり、姉妹2人の時は、2時間ほど留守番できる。
私は、1人で“ちょっと”郵便局、コンビニ、スーパー、近医クリニック受診などができるようになった。

ある時から、家族と自分の生活を成立させるためには、死の可能性を完全に排除するのは無理、というある種諦めの境地に至った。

以前は10分未満の“ちょっと外出”ができず(家の中でも常に目もしくは呼吸音を耳で追い)、檻に閉じ込められているようだった。
檻の中で、かーに付きっ切りで向き合っていると、発狂しそうだった。
きっと発狂していたと思う。将来にも期待がもてず、いろんなことを諦めるようになり、苛々が収まらなかった。
まず家の中で目を離せるようになり、次に子どもだけを家に残して外出できるようになった。
私は、少しずつ空間的、時間的にフリーになれた。
「自分の裁量で自分1人になれる時間をもてる」という事実は、精神安定のため必須だと思う。

ただ、かーが体調を崩すと、一気に生活が崩れる。
熱が出て、鼻水・痰といった分泌物が増えると、かーは分泌物におぼれて眠れなくなる。
夜中に何度もむせこむため、上体を起こして、排痰させる必要がある。
むせすぎて吐くこともしばしば。
無理に吸引すると、うぇってなって吐く。
ピーク時は、母子ともに30分と続けて眠れない夜となる。
かーは、眠れないので、日に日に体力がなくなり、一度体調を崩すと、復活までかなりの時間を要することになる。
一方、胃ろう故に、私が水分管理できるので、脱水の心配はないのが利点。
もう一つ不自由だな、と感じるのは、旅行の時。
かーは、口からの飲食ができないので、旅行となるとミキサー(2.3Kg)、もしくは、大量のエネーボを持ち込む必要がある。
ハンドミキサーは軽くて小さく手軽だけど、かーの1食分をミキサーするには、威力が足りず、時間も手間もかかりすぎる。
エネーボは、現在1食2缶(1缶250CC、300㎉)、1日分で6缶(1.8Kg)。
1泊ならエネーボでいいけど、2泊以上の時はミキサー持ち込みの方がいい。
エネーボはかさばる以上に、自分たちだけ美味しいものを食べるのは、ずるい気がする。
なるべく旬で栄養いっぱいの同じもの(ペースト食)を胃に入れてあげたい。

去年の夏(温泉に2泊)は、温泉に許可をもらい、ミキサーを持ち込み、部屋でミキサーをかけた。
温泉には、お雑炊かお粥だけお願いした。
温泉の醍醐味である食事では、お刺身だって何だってみんなと同じ物を注入できた。
ちなみに、地元(実家)にある、昔からよく知っている小料理屋さんで外食する時は、毎回ミキサーを持ち込んでいる。
茶碗蒸しはそのまま注入できるので、外食の定番。
かーは、胃に入れたいもの?を自分でミキサーに入れる。

近所での外食では、お店によってはメニューになくても、スープぐらいだったら作ってくれることがある。

今年は、北海道に3泊の旅行を計画中。ダメもとで、ホテルに胃ろう食を打診してみた。
前例がないようだけど、その後、直接、調理担当の方から電話があり、朝食のビュッフェ含め、ホテルでの食事はペースト食にしてくれるという。
ミキサーを持ち込まなくても、ホテルにあるから大丈夫、と。
快く引き受けてくれたので、びっくり。

かーと過ごしていると、社会の寛大さに感動することがちょいちょいある。
普通の人にとっては医療的ケアなんていう得体の知れないものがついてる子どもなんて、怖いだけだと思うから。

医療的ケア故の不自由がまた1つ減っていく。

ケアチャネルより一言

常に最悪の状態が頭に付きまとってしまいがちな在宅生活。生活を成立させるために、頭から完全に排除するのは難しい・・・もちろんお子さんの成長とともに変わっていくのかもしれませんが、いい意味での慣れも必要なのかもしれませんね☆
北海道旅行、楽しみですね(^^)

障害児のママになって☆

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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