5歳の誕生日☆みんなで集まってテキトーなパーティを(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) あんちゃん、なんと5歳になりました。
もう5年かー。
信じられない!

ハウツー

おそろのTシャツ着て盛り上がるお留守番組(笑)


5年前の今頃、ママは死にかけてました。
冗談抜きで(^_^;)
もちろんあんちゃんも同様。

パパは「俺母子ともに非常に危険な状態ですって言われたの忘れられんわー」て言ってましたし、じじは「ちょうどはっくんと病院行ったら、麻酔の同意書がなんたら~て書かされたんやけど、そんなことしてる場合じゃない!てだれか怒ってたなー」て言ってました。

ばばは「みんな全然違う場所にいたんやもんな。びっくりしたな。」って。

あの日のこと、そしてあの日から1ヶ月後にあんちゃんの障害を宣告された日のこと、五年を期にみんなで振り返りました。

ほんまに大変やったし、全然いい思い出なんかではないけど、それでもみんなであの頃は大変やったなーって笑顔で振り返れるのはあんちゃんがいろんな問題を抱えつつもたくましく生きていてくれるからこそです。

この5年間、一歳を迎えられるのか、二歳は、三歳は、来年は来年はって先が見えなかったし、だからこそあんちゃんの就学なんて考えないようにしようって生きてきました。

先のこと考えると、でも生きてるかわからんしな、って思って考えることをやめてきました。

それが、そろそろ考えなあかん歳になってきてるやん!って最近思います(笑)


毎年24時間テレビがちょうどあんちゃんのお誕生日の時期と重なります。

24時間テレビを一人病室で見終わった次の月曜日にあんちゃんが生まれてしまって、その次の年はパパと「あんちゃんも24時間テレビ出るか!って言うてたけどあんちゃんレベルの障害では24時間テレビすら出られへんなー」って、少なからずショックを受けたりもしました。

今年の24時間テレビのテーマは「人生を変えてくれた人」

ママにとってそれはまさにあんちゃん。

あんちゃんが元気に生まれてきていたら、ママは前働いていた総合病院を辞めることはなかっただろうし、一年の育休後復帰して、今もバリバリ夜勤をしながら働いていたと思います。

ばばのデイサービスの会社に入ることもなかっただろうし、ましてや訪問看護をすることもなかったでしょう。

何よりこっちゃんには出会えてなかったと思います。

大きく人生設計が狂ってしまって、こんなはずじゃなかったって不安しかなかった頃もあったけど、退職したことで子どもたちと向き合う時間が取れるようになって、繊細ボーイのはっくんに割いてあげられる時間が確保できたのはこの上なく大事なことだったと思います。

奇跡的にこっちゃんが我が家に来てくれたこともこの上ない幸せだと思います。

訪問看護を始めたのは果たしてよかったのか、まだ始まって日が浅すぎてわかりませんが(^_^;)


ママの人生を変えてくれたという点では、母にしてくれた子どもたちみんながそうなんやけど、あんちゃんはそれに加えて今まで知らなかった世界を見せてくれています。

まだあんちゃんと共に生きてたった5年やけど、ママの人生そのものや考え方を変えてくれた大きな存在。

毎年毎年誕生日に思うことは、ただただあんちゃんが楽に過ごせますように、ってことだけ。

繰り返す肺炎や、良くはならないどころか悪くなる一方の側弯に股関節脱臼。
コントロール不良な筋緊張やてんかん発作、あんちゃんの様子を見ていれば、今は夜間だけの呼吸器も24時間使用になったり、それでもダメなら気管切開になったり、そんな経過を辿っていくのかなぁと心配しかありません。しかもそう遠くない未来に。

だから、今はただただ少しでも長く、ずっと一緒に生きられますようにってあんちゃんの吸引をするたびに、ピンピンしてるのを見るたびに思うのです。


せっかくお誕生日が日曜日だったのに、パパは一日中仕事(T_T)

5年やからって別にスペシャル感はなく(笑)
なんならたとえあんちゃんやからって5歳にもなればだんだんパーティもテキトーに…(笑)
しかし、そこは我が家のエース、はっくん!

一人せっせとプレゼント作り。

えらいわ、はっくんまじで(笑)
あんちゃんの似顔絵入りの手作りバースデーカード!

ちゃんと開いたら中に書いてあります。
ちゃんとしたカードみたいにやりたかったらしく前日から一枚の画用紙を折って…と構想を練っておられました(^_^;)

ドラえもんは貼り絵です。
そして、100均で「よだれふくやつかってあげたいねん。」タオルをプレゼントしてくれました。
優しいはっくん。
あんちゃんの似顔絵がリアルでちと怖いけど(笑)

特別なことなんにもしてないけど、みんなが集まってご飯を食べながらあんちゃんが無事5歳になれたことを喜ぶステキなお誕生日になりました。
ありがとう。
ごさいもがんばりまーす。
おつぎはおれだじぇー!

ケアチャネルより一言

そっかーあんちゃんももう5歳なんですね☆
スペシャルじゃなくテキトーになってきた誕生日、、素敵な響きじゃないでしょうか(^^)
何か一つでも過去が違っていたら、今の状況がないのはもちろんですが、それをどう捉えるかは考え方しだいで白くも黒くもなるかもしれませんね。
あんちゃん、お誕生日おめでとう☆

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

関連するまとめ

ケアチャネルを購読・シェア

ケアチャネルの記事を購読するには、Facebookが便利です。

この記事をあなたの友達にも教えてあげたいときは、シェアをお願いします。

  • LINEで送る

このハウツーへのコメント