心配事☆ベビーゲートにカバーを作成(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 前回、故障した寝室エアコンはあの日の夜に業者さんが来てくれて直してくれました☆☆

どうやらガス抜けだったようです。

良かったよ〜( ;∇;)

ハウツー

これで俺も風呂上がりに涼めるなぁ(。 -д- 。)=3

目つきがばつ丸くんみたいになってるよ


最近、妹みぃちゃんの進撃が止まらない。

ベッドからは落ちるし
目を離すときにゆうのすけとの間にクッション置いてもよじ登る。
兄貴目指して一直線!(◕ᴗ◕)(*˘~˘*)
どうやらお互いに遊びたい気持ちはあるみたい。


もちろん子供の成長はとても嬉しい。

現在みぃちゃん7ヶ月。
今月で8ヶ月。

でも、、、腰が座らない。

手をついてキープは出来るけど。


ここからの成長をゆうのすけが無かったので母は不安です。
と、いうより長期入院していたので発達も心配だったけどそれどころでは無かった。
生きて欲しい事への渇望のが大きかったなー。


発作はないけど本当に腰座るんだろうか?
ハイハイはまだだし、、、。
おしゃべりって本当にするのかな?

健常児のママさんに相談しても
何もしなくても勝手に動けるようになっていつの間にか話してたよー!何も手助けしていない!(*‾◡‾*)
、、、まぁ、そういう話になりますよね(꒪д꒪)lli|
このズレ、、、忘れてたよ笑


ネット情報に落ちると怖いので見るのも怖い。


うーん。
上の子が精神身体発達遅滞を経験すると
やっぱり過剰に心配性になっています(~_~;)

気にするなと言っても無理な話です。


ちなみに療育関係者の方曰く

上のお子さんが障害がある兄弟児発達について

上の子が知的障害→下の子の発達が遅く感じる
上の子が身体障害→下の子の発達が早く感じる

↑と、いう親御さんが多いそうです。
単独通園中にベビーゲートにカバーを作りました。
家にあったお下がりのキルトケットをカットしてリメイク♪♪

♡も追加でつけました(o♡ω♡o)

後追いをしてくれるのは嬉しいけど格子に母がパク犬みたいにめり込ませちゃうので笑
かかったな!みぃちゃん(Ŏ∀Ŏ)

お兄ちゃんお風呂中も待てない事があるからハートに輪っかをつけて遊べるようにしておきました(。◔_◔。)

長い、ぶら下がっているものがお好きなようなので。

これで医療器具関係から逸らすことができれば笑

ダメダメだけではなくて
遊べる場所も用意してあげないと。
そんな感じでリビングで遊ばせている時に兄貴の居場所は座位保持装置かリビングベッドか寝室でテレビ(* ゚ε ゚*)

生意気にも足組んでますv(^^)笑
ちなみに足元にリモコン置いておくと時々勝手にチャンネル切り替わってます。
ん!?わざと変えてるのかな?(*^罒^*)

ケアチャネルより一言

二人目を迷われる方、不安を感じられる方もいらっしゃると思いますが、どのような選択をとるにしても気持ちの持ち方でずいぶん変わります(^^)
いろいろな人の話や情報を取り入れるのは大事ですが、やっぱり家族と自分を中心にして判断したいですね☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している作製方法・作製物等は、あくまで実践者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、お客様が作製された物を含め、当社において安全性等において何ら保証するものではありません。実践される場合には、利用する製品の強度・使用方法等をお客様ご自身でご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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