療育手帳と胸部CT☆座位のリハビリと手帳作成前の検査(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) めっきりはっくんやこっちゃんの記事が多かったここ最近。

あんちゃんの記事が少ないイコール調子が良いということで(◍•ᴗ•◍)

しれっと保育園に通い、運動会の練習なんかもこなしちゃったりして。
頼もしくなったなーと送り出しているのですが…

ただ今我が家の皆さま絶賛風邪引き中( ꒪⌓꒪)

メンズ三人とも風邪( ꒪⌓꒪)
鼻水、咳。

あんちゃんこっちゃんの運動会今週末なんですけどー!!
移すなよ、絶対!!
あんちゃんに近寄るな!とはっくんこっちゃんに意味あるのかわからないけどとりあえず言うてます。

元気なのはママとあんちゃんの女子チームだけ。

ハウツー

あんちゃんは元気なうちに、リハビリやら診察やら、療育手帳取得の為の発達検査を受けたり。
なんやら忙しい日々でした。

プレーリーを付けてお座り。
リハビリ中だとプレーリーつけても怒らない。

背骨がちゃんと伸びて、あんちゃん胴ながっ!って思います(笑)
iPadで遊んだり。

可愛くおててをもぞもぞ動かして、調子いいなー!久しぶりにリハビリで遊べたなーって思いながらのその後主治医の先生の診察。

いつもリハビリ終わりの診察は眠くてぽわーんとしてて、なんなら寝てるくらいなのですが。

この日は起きてて、起きてるといびき様の呼吸が気になって…
寝てる時と起きてる時といびき様の呼吸どっちが気になる?と言われ、「もちろん起きてる時」と答えたり。
イコール緊張によるものってこと。

先生から「緊張強い子は気管がへしゃげちゃうことがあるから、そうなったらこわいし一度胸のCT撮らせて」ということでCTの予約をとりました。

これって気管切開に向かってるのかなー。少なくとも昼間の呼吸器は勧められるかもなー。と思いながら帰宅。

もちろんあんちゃんが楽になるならするんやけど、そうなると、昼間呼吸器つけたまま保育園通えるのか、それが現実的なのか、見てもらう先生やあんちゃんにとってはどうなのか…と悩みがぐるぐる…


そしてまた別の日。

我が家に療育手帳取得の為の発達検査をしてくださる方が来てくれました。

二人で来て、一人はあんちゃんの検査、もう一人はママから聞き取り調査をされました。

母子手帳出してって言われて、それ見ながら在胎週数や出生体重や身長、その時の状態、その後の経過なんかを手帳見ながら振り返り説明する。

久しぶりにあんちゃんが生まれた時のこと誰かに話したかも。


あんちゃんはあんちゃんで、追視があるかを見られたり、音に反応するかとかなにかを握れるかなんかをみてもらっていました。

「右手は5秒くらい握ってやった気が!」

…んーそうですかね?としか言えないママ(^_^;)

検査の人「うつ伏せにしたら、首…」

ママ「あげません。簡単にうつ伏せもできません(^_^;)」

検査の人「ですよね(^_^;)目は光くらいは感じてるかな?」

ママ「眼科かかってないです(^_^;)眩しいと眼振する…ような…気が。」

てな感じで( ꒪⌓꒪)

最後にやや申し訳なさそうに、「状態を見せてもらったところ、トータルの発達としては1か月、ってとこかな。療育手帳は最重度のA1ということになります。」と言ってくれました。


…えぇ、そうでしょうとも。
あんちゃんが最重度じゃなかったら誰が最重度やねん、と母でも思いますし(^_^;)

ただ、1か月、と発達年齢が具体的に数値化されたのは初めてだったので、「へぇ~1か月とか具体的に数値教えてくれるんやーと思ったり測定不能って言われるかと思ってたー」と思ったり。

1か月って…どうリアクションしていいのやら(^_^;)

ま、具体的に数値化されようがされまいが、あんちゃんはあんちゃんやけど。

1か月って言われたり、母子手帳引っ張り出して生まれた時のこと説明したり、やや傷口に塩な場面もありましたが、この療育手帳の取得がまたあんちゃんが生きてく上で一助となってくれると思います。

ママが傷口に塩なことなんかどうでもいいんやけど、あんちゃんがどれだけ頑張って生きていても、1か月という判定が6か月や一歳になるわけでもなく、むしろCTを撮る必要性が出て来たり、気管切開やらの可能性はどんどん高まっていくわけで。

それを思うと、なんともやるせない気持ちになります。
こんなに頑張ってるのにーって。

ひまわりや、日中一時すら何か保育園や大事なイベントの前は出かけるの躊躇するあんちゃん。

もちろん休日にほいほいと外に出られるわけなく、はっくんに「こうえんいきたいな。でもあんちゃんみてもらえんからあかんのやろ?」と言わせてしまっています。

それが我が家や、可能な限りばばたちの協力を得て兄弟児に寂しい思いさせんとこう、と思える時もありゃ、休日に簡単に公園すら行けない現実に打ちひしがれる日もあります。

ママのメンタル次第で(笑)


そんなあんちゃんだからこそ、みんなと一緒に運動会に出られることがどんなすごいことか。

想像するだけで今から泣けますが(^_^;)


成長に伴ういろんな問題を実感するたびに、へこんだり悩んだり、心配ば尽きませんが、一つ一つ親としてとことん寄り添ってあげたいなと思います。

いろんな決断を迫られるのは親でもしんどいけどね。
ま、一つずつ一つずつ。

まずは、運動会に無事参加できますように…!!

ケアチャネルより一言

いろいろと悩みは尽きませんが、あんちゃんにとって何が一番いいのかという視点を常に持つこと、大事ですね(^^)
親だって人間なのでしんどいこともたくさんありますが、それをいつも忘れないママさんの考え方には、我が身を振り返って再確認させられます(^^;,
運動会、楽しみですね☆

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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