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俺もいつか環境制御装置を!!☆自分の意思でスイッチのオンオフ(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 高速道路のSAに寄ると短時間で最低2回はトイレに行かないと落ち着かない母です。
そんなすぐに溜まるわけないって。

ハウツー

俺よりトイレ行くよね(,ºдº;)

ぽっ(*´ω`*)


里帰りから帰ってきて荷物を崩し明日からショートステイにいくゆうのすけ殿。
崩してはまたパッキング、、、
里帰りからそのままばあばも遊びに来ました✌︎


完全にバカンスで昼寝を満喫しまくりです。

(o´‸`o)zzz


手伝いに来てくれたんだろうけど
こんな時くらいしか親孝行も出来ないので母に出来ることはゆっくり休んでもらい孫と遊んでもらうことと食事を作ってあげることくらいです。

帰ってからの通園は身体を休めるためにお休みにしたけどリハビリには行ったぜd(∀)グッ
行ってきま〜した(,º 0 º,)♪

※防災ヘルメットは被って行ってません。


ばあばも殿の頑張っているところを見たいと言うことで一緒にリハビリに行く。

観客が多いからか
今日は一度も泣かずに頑張っていました(* ゚ロ ゚*);;


笑( ̄∀ ̄)( ̄∀ ̄)( ̄∀ ̄)


PTさんに夏休みの出来事を報告しつつ
初めて環境制御装置、スピーチカニューレ、グーグルホームミニ、アレクサを使っているところを見たこと。
冒険して明るい商店街に行ったり
こども食堂でミキサー食にして一緒に食べたこと。
蚊に顔ばっかり狙われてボコボコになっちゃったこと。

優しいドSのPTさん
「ゆうくんも環境制御装置でママを呼びたい時に呼べるように、意思表示の一つとして使えたら良いね(*‾◡‾*)」
はて?
それってどんなもの?と、いう方は日本障害者リハビリテーション協会のサイトの説明が一番分かりやすいので貼らせていただきます。


母はそんなこと考えもしなかった。
と、いうより今回、初めてそういう装置の存在を知りました。
そして各家電メーカーも装置に対応できるように作り変えていることも!


俺もいつか使える様になりたい。


福祉の世界☆☆
スッッッゴイ!!!

障害児だけでなく
大人の障害を持った方と関わることで知れることもたくさんある。
ゆうのすけだっていつまでも子供ではないのでこういう情報は本当に脳内刺激されました( д) ゚ ゚

予後不明の遺伝子疾患なので
この先のことを考えるのが怖い時期もあったけど

やれない、出来ないと理由を探して諦めるよりも
出来るかも、やってダメならそれも良し!くらいのスタンスがちょうど良かったりする。

これはきっと障害有り無し関係ない。
不屈精神バンザーーイ!!


なんか凄い明るい気持ちになった里帰りだったーー!!☆☆
今回、実家のワンコも一緒に来ているのだが


その位置にいると母眠れない。
ワンコが居ると子供達も目で追って興味津々(◕ᴗ◕)(。◔‿◔。)
夕食はばあば希望でアジフライ>* ))))><
美味しい、美味しいと食べてくれるのでついつい作りすぎてしまう性分(;☉∀☉;)

ミキサー食が順調だからか
最近、健康的にちょっとぽちゃっとしてきた殿( *˘ε˘* )
栄養剤のがカロリー的にも管理出来るはずなのに、、、体が健康的になっていくなんて不思議。
でも、身体は嘘をつかない!


今までが細すぎたので母としてはお腹に少しお肉がついたのが胸キュン♡♡
最近、体重測ってないけど増えているはず!
うむ
今日はアジフライか(๑´ㅂ`๑)

Tシャツ、ブリーフ姿で食事する3歳児。
9月は俺の4歳誕生日

ディズニー友達にお願いして狙っていたものを入手して来てもらいました☆

何かは当日までのお楽しみだぜ(∂◡≦)

ケアチャネルより一言

ママさんのこのスタンス素敵です☆
確かに、医療技術だけでなく、福祉機器も日々進化しているので、今は可能性の低いことでも数年で見違えるほど変わっていることもあるので、常にアンテナは張り巡らせときたいですね(^^)

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等を何ら保証するものではありません。

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