兄の苦悩☆息子が発した言葉で考えさせられる事(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 先日、無事に保育園の運動会が終わり、毎日のようにビデオを見返している我が家です(笑)

こっちゃんは自分のダンスの映像を何度も見ながら超ノリノリで踊っています!
当日突っ立ってたのに、「せんせいといっしょにやった!」と記憶も塗り替えられています(笑)

あんちゃんのダンスもかけっこも、何回も見返して、参加できて良かったなぁ!って余韻に浸る毎日ですが…

ハウツー

運動会から数日たったある日。
寝る前に、はっくんがポツリと言いました。

「あんな、はっくんがかけっこでならんでたやん?そしたらうしろの一年か二年かしらんけど、あんちゃんみて、あれずるくない?って言ってやったんよ。」って。


かけっこは小さい子からするので、年中さんのあんちゃんたちの後ろに年長さんが並んでて、その次に兄弟を見にきてる小学生のかけっこもあるのではっくんは年長さんの後ろに並んでいたのです。

そこで、バギーを押してもらってかけっこをするあんちゃんを見て、そのはっくんの後ろに並んでた子達がそう言っていたようでした。

「その子はっくんがあんちゃんのお兄ちゃんって知ってやーる子なん?
はっくんの知らん子か?」

とママが聞くと、「しらん。」と(^_^;)
どうやら知らない子みたいで。
はっくんより年上だと在園児の時にあんちゃんは保育園通っていないので、面識はないだろうし。

何て返してあげたらいいかわからんかったけど、「そっかー。はっくんはそれ聞いてどう思ったん?なんかその子に言ったん?」と聞くと、「だまってた。むかついた。」と言いました。

「そうか。別にあんちゃんずるくないもんな。自分で走れへんからバギーで先生に手伝ってもらってやーるだけやし。
まぁでもその子もあんちゃんのこと知らんかったんやろうなー。自分で走れる方がずっといいやんってあんちゃんは思ってるやろうけどなー」とママははっくんに言ったのですが。

はっくんがえらい憤慨していたので、まぁまぁとなだめながらもなんだか嬉しかったです。

はっくんにとったら何も言い返せないし、妹のことディスられて嫌な体験やったかもしれないけど(^_^;)

その言った子も軽いジョークのつもりで言ったのか、ママはその場にいなかったのでわかりませんが。

ま、こんなことこれから先いくらでもあるだろうし、とりあえずママに言ってくれたことが嬉しかったので、「ママに言ってくれてありがとう。また嫌な気持ちになることこれからもあるかもしれんけど、何かあったらママに教えてな。」と言うときました。


…また別の日。

パパが仕事から帰るのが遅いので毎日のようにお風呂入れを手伝ってくれるばば。

お風呂上がりに、はっくんがばばにぽろっと言うたそうです。

「ばばは、あんちゃんが病気やからおふろてつだいにきてくれるんやろ?病気じゃなかったらきてないんやろ?」というようなことを。

ママはばばが「子ども三人おふろ入れるのは大変やから、あんちゃんが元気でも手伝いにきてたと思うでー」って返事してるとこからしか聞いてなかったのでニュアンス的なことはわかりません。

ヤキモチを妬いて言ったのか、本当に素朴な疑問やっただけなのか。


この二件を聞いて、はっくんなりにあんちゃんに対していろんなこと思ってるやろうなーと思いました。

こんな風に、お友達に自分の妹は何か注目されたり指摘されたりする存在で、これから先その「みんなと違う妹」をはっくんがどう思うのかは全くわかりません。

「みんなと違う妹」を隠したいと思うのか、ばばなママやたくさんの大人を独り占めするあんちゃんをずるいと思うのか。

タイトルに書いた「苦悩」ってほどはっくんは今は何にも考えてないと思うけど(笑)

運動会の件を話してくれた次の日くらいにあんちゃん抱っこするー!って半分無理矢理してくれたし(笑)

でも、はっくんの体が大きくなってきて、あぐらをかいたその中にあんちゃんのお尻をすぽっと入れたら足と頭支えてちゃんと一人で抱っこできるようになっていました!

それ見て、あーいつかあんちゃんちょっと抱き上げてーってママより力持ちのはっくんに助けてもらう日が来るのかなーなんて思ったりしました。
そして、絶対できないのに「こっちゃんもできる!」と真似したがる僕(笑)
あんちゃん超嫌がってる(笑)

でも、二人ともあんちゃんとコミュニケーションとってくれてありがとう、って思います。
あんちゃんからの発信はないので、二人が抱っこするーとか言ってくれないとそのまま触れ合わずに一日終わっちゃうし。

こっちゃんもいっちょまえに、「あんちゃんきゅういんして、っていうてやーる。」とか言ってくれたりしますし(笑)

ママ、障害児の親も初めてやけど、兄弟児育てるのも初めてやから、難しいなーって思います。

最近、仕事柄障害児が成人した障害者の方と関わらせてもらう機会も増えてきて。

そこにははっくん達がこれから経験していくであろう兄弟児としての人生を生きる成人した兄弟児がいて。

もうぜひとも話聞かせてほしいー!って思ったりします(^_^;)

障害のある兄弟をどう思ってたんかとか、それによって嫌な経験したことあるのかとか、親にどうしてほしかったんかとか。

家族構成も家庭環境も障害の程度もそれぞれ違うけど、兄弟児として思うことって共通することあるんじゃないのかなぁ。

兄弟児としての「兄の苦悩」、きっとこれから増えていくだろうし、親として受け止める度量と吐き出せる環境を整えてあげることが大事かな、なんて度量の狭い母は思うのでした。

ケアチャネルより一言

兄弟児、難しい問題と考えるのか、それとも大した問題じゃないと思えるのか。
悩んだりもきっとすると思いますが、お兄ちゃんの様子を見ていると大丈夫な気がしますね(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

関連するまとめ

ケアチャネルを購読・シェア

ケアチャネルの記事を購読するには、Facebookが便利です。

この記事をあなたの友達にも教えてあげたいときは、シェアをお願いします。

  • LINEで送る

このハウツーへのコメント