ボトックス後の笑顔と新たな試練☆秋の遠足や運動会や思う事(脳性麻痺)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 脳性麻痺
気管切開 経鼻経管栄養

実践者

保護者(母) つーさん、今回はうまくボトックスが入った様子で
久しぶりにいい感じに過ごしています!

秋は毎年体調良い季節なので、それも後押ししてるのかな。

食事面はすっかり戻り、

座位保持椅子やバギー上の姿勢も安定。

手も動くようになり、遊んだり作業したりする意欲も出てきました

そしてなにより、ボトックス治療以来トリクロとは一旦バイバイ

体位交換やトントンなどで朝まで眠れるようになりました

ハウツー

通園では秋の遠足に行き、今年度2回目の陶芸

卒園記念の飾り皿を作りました
楽しかったようで、終わってからもっとやりたいと泣いていました(笑)
通園最後の遠足、楽しめて良かったです
週末はきーちゃん3年生の運動会もありました。
雨予報+台風予報で、急遽前日に半日日課にプログラム変更し、
お弁当無し・徒競走なし・未就学競技なし・PTA競技なしの短縮運動会になりました
本当は、つーさんもバギーで未就学競技に参加させていただく予定でしたが、まさかの天候+短縮日課になり、実現せず残念でした
こどもたちの登校時はかろうじて降っていなかったものの、開会式には傘の欲しいくらいの雨量
前半は雨足が弱くなる時間帯もありましたが、基本は雨に打たれながらの運動会になり。
みんな悪天候の中よく頑張っていました。
雨足が強くなり1時間ほど先に帰宅させましたが、つーさんもバギーにレインカバーして応援に行きました。
ねえさんが家でもたくさん踊っていた「USA」を一緒に踊って楽しそうでした

そんなこんなで。
とてもいい感じに落ちついた体のつーさん。
やーっとやっと、日常がもどったーー!と、胸を撫で下ろそうとしていたままなのですが。
まさかのこのタイミングで、通園での教員摂食が不可になりました
つーさん、気切あり筋緊張ありで、今までも職員の摂食介助は色々山あり谷ありで。
そもそも入園当初はほぼ経鼻経管だったので、職員移行するまで時間がかかりました。
やっと本格的に移行出来たのは今年度入ってから。
で、どうやらボトックス打つ前の週、ままがベルマーク係の日に摂食をお願いしたのだけど、ちょっと鮭をむせて、一度色付き痰が引けたらしい。
そうしたら、誤嚥リスクがあるので不可、になったみたいです。
うーーーん。
思うところ色々あり。
担任や園長先生交えて話し合いをしています。
ままが摂食に入ることは、今更構わないのですが(いや、もちろんやって貰えるにこしたことはない。いろんな意味で)、一度許可が降りて継続してやってきてもらえたことが、状態が回復したこのタイミングで中止されたことが残念だし悔しい。
この半年の評価は、そのまま支援学校にも引き継がれていきます。
本当に姿勢保持が出来ない時期は、つーさん摂食の難しさはままが1番理解していて。
その時無理ですと言われるのは仕方ないと思っています。
ただ、今、久方ぶりに状態が良く、きっと誰の介助でも受け入れが出来て経験を詰めるチャンスなのに、そのタイミングで拒否されてしまうと、自分やつーさんが否定されているようなモヤモヤした気分になります。
あーヤダヤダ。
敵は味方にあり、か?
そんなことはないと信じたい

とりあえず、つーさんの良い時期をモヤモヤしていたらもったいないので。
また一緒にべったり園で付き添う機会をもらったわーと、前向きに前向きに!!考えて過ごしたいと思いまーす

ケアチャネルより一言

山あり谷あり、ほんといろいろなことがありますが、前向きな気持ちを忘れないことが大事でしょうか(^^)
運動会は残念でしたが、遠足は楽しく行けたようでよかったです☆

つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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