お祝い☆2歳の誕生日(ミトコンドリア病)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 ミトコンドリア病
胃瘻 気管切開

実践者

保護者(母) 生後8ヶ月でミトコンドリア病がわかり、検索魔となる。
病気の原因。
病気の症状。

寿命。

同じ病気の方がご覧いただいていたらすみません。
ですがやはり調べてしまいます。
とある論文で、予後不良で半数以上が2歳未満で死亡。
とあったのを忘れません。

退行し、今でも首は座らず全介助を要します。
でも無事に2歳を迎えることができました。

本当に、涙涙です。

寿命やどうこう関係なしに本当に嬉しい限り!!

ハウツー

次男坊の100日祝いも長男の誕生日と1日違いだったので、2人のお祝いを行いました。
準備はバタバタでしたが、夫側の家族を招待しみんなで賑やかにお祝いできました。

正直、病気でなかったら2歳はどう過ごしていたのか?
食べられるものも増えて、キャラケーキとか作っていたのかな?
欲しいものも自分で言えていたのかな?

なんて考えてしまったりもしましたが、それはそれ。
最近はまた嘔吐が頻繁で、緊張も入りどうしたもんだと頭抱えていましたが、誕生日に限っては嘔吐なし。
緊張なし。咳き込みも少なきゃ吸引も少ない!!

ケーキを目の前に笑っていました!

何より、サチュレーションモニターのアラームが一度も鳴っておらずバギングもしていない。
朝起きて、100回くらい“おめでとう”と言っていたから誕生日だってわかったのかも 次男坊も、お食い初めでの食べたふりの儀式ではもう食べちゃう!というくらい大きな口を開けていたりしていました。

ベビードレス姿、めちゃくちゃ可愛かった

これからも、2人のお祝いは必ずやる。
全力でやる!
2人とも、おめでとう!
すくすく育ってね。


※寿命に関して、気を悪くされた方がいらっしゃったら申し訳ございません。
しかしながらインターネットの情報なので正確性は欠けると思います。

ケアチャネルより一言

情報化社会と言われたのも昔の話。今やよくも悪くも手軽に情報が手に入りますが、こうしてインターネットで繋がれるのはいい面ではないでしょうか(^^)
1日1日を大事に、素敵な一年を!誕生日おめでとうございます☆

我が子がミトコンドリア病と診断されてから…

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

関連するまとめ

ケアチャネルを購読・シェア

ケアチャネルの記事を購読するには、Facebookが便利です。

この記事をあなたの友達にも教えてあげたいときは、シェアをお願いします。

  • LINEで送る

このハウツーへのコメント