人から見たら違っても☆息子のおかげで広がる人生観(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 今日は母、手話入門講座最終日
殿の通園中、妹みぃちゃんを友人にお願いして頑張ってきました( ゚_゚ )

まだ、いっぱい遊んで夏休みボケ?が抜けず眠い朝が続いています(。 -д- 。)=3

ハウツー

ボケボケだけどいってきま〜すd(∀)グッ
さっそく水族館で買ったチョウチンアンコウ靴下
この水族館シリーズ大好き(*´3`*)笑
連絡帳に落書きしておきました( ̄∀ ̄)

※母は一応、油絵教室15年経験者。


この絵、何かがおかしい!?Σ(,º 0 º,)


子供達は別々の意味で目を離せない事、近くに親族がいない事、パピーの帰りが12時を過ぎる事。
子育てをしていれば、普通のことなのでしょう。


でも一週間の内、たった3時間1人で動く時間を作る事がこんなに難しい事なんだと痛感!( ;∇;)

独身時代のひとりで暮らして仕事に明け暮れていたあの頃。
想像出来ない未来だったんだろうな。


自分の時間を作る大切さと、その難しさを改めて実感。

手話講座を通して聴覚障害者の普段の生活の事も少し知ることが出来ました。

聾者の子育ては想像していた以上に大変なのだという事も知りました。

耳が聞こえないけど子供が泣いているのにどう気づく?
通院の時に先生にどう伝える?
家ベルが鳴ったらどう気づく?
遅刻はしないようにどう起きる?
電車などのトラブルで遅延中はどうすれば良い?


手話講師さんもサークルの先輩聾者さんもとっても明るく冗談交じりにその事を教えてくれます。


決して強がりじゃなくて
それが"普通"だから。


母も重度心身障害児の親なわけですが
「あっけらかんとしていて大変なのに凄いね!」と、言われることがただあります。

確かに最初はショックも大きかったし、慣れない事ばかりで大変でした。

今は、これが我が家の"普通"になったからそういう風に過ごせるようになったのかも。

現在進行中なはずだけど
ちゃんと大変だった出来事を過去にできているんだなと気づく。


人から見たら"大変"だけどこれが"普通"。


障害自体は違うモノでも
ここにいる聾者の方々も一緒なんだと思えました。

手話にも性格は出るみたいです。
早口な人がいるように高速手話の方、とっても簡潔に伝えてくる方、既に手話じゃなくてジェスチャーで終わる方笑


世の中、いろいろな人がいる!


大変だったけど
母の人生観ワンアップしました↑

でも、ここで終わりではありません。
ここからが本当のスタート☆☆
どこまで通えるかわからないけど手話サークル入会予定だから頑張るぞーー!!


それもこれもゆうのすけのお陰♡♡

この子に出会っていなければ
こういう未来も無かったんだな。

ありがとう!母の天使!
愛してるよ愛してるよ愛してるよ〜(*´3`*)♡♡
最近、睡眠薬に対して反抗期真っ盛り(*´罒`*)笑

目つき悪。

ケアチャネルより一言

医療的ケアが必要なお子さん、ケアの部分も子育ての一部に、そしてそれが日常になっていきますよね☆
とりまく環境も全く違ってたはずだけど、それもプラスに(^^)これからも人生観広げてくれますね!

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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