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小児慢性特例疾患を返上した理由。☆必要性を考えた上での決断(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 新居2日目、、、家の中がゴミ屋敷化している中で妹みぃちゃんが扁桃腺炎になってしまった( ;∇;)


寒暖差や赤ちゃんなりにストレスもあったのでしょう。

ハウツー

ここでちょこっと問題になったのが
乳児医療証がまだ手元に無いので自費払いして後程返金。


お熱があり辛いみぃちゃんと
移動の疲れもあってひたすら眠るゆうのすけをばあばと家を片しているパピーに預けて


市役所に乗り込み。


いざ、出陣だぜーー


兄貴。
妹に踏まれないように気をつけてお相手してあげてくだせーよ(⊙ ‿<*)
オレに任せろ!(,º 0 º,)と顔に書いてある!!
、、、気がする。


さてさて
以前、書き出した、、、オェってなりそうな程のゆうのすけ更新、再申請関係、、、 (ŎдŎ;)


2つの課を行きましたが


滞在時間5時間。


ひたすらガリ勉ちゃんの様に椅子に座りペンを握り判子を押しまくる(꒪д꒪)lli|

最後は本当に効き手が痙攣しておりました、、、( ꒪⌓ ꒪)


もうさ、、、
これ、ワープロとかで入力ダメですか?
っていうか県跨いでも各部署で引き継ぎしてくれませんか?v

マイナンバーで税金関係確認が出来るのって承認されているものと、そうじゃ無いものがあるらしく


障害福祉関係はほぼマイナンバー確認が承認されていないからできないらしい(꒪д꒪)lli|


はい、、、


課税証明書を貰ってくるのを忘れました。


めんどくせーーーー
手続きをしないと送ってもらえない。


よって


・紙おむつ申請
・タクシー券
・特別児童扶養手当

が申請できず。


( ;∇;)( ;∇;)( ;∇;)


もう、イジメかと思った


こんなに頑張って回って
痙攣するほど書きまくって、、、また行かねばなりません。
この手間って相当負担なんですけど笑


そしていろいろな手間を省くという意味で


小児慢性特例疾患を返上することにしました。

以前住んでいた地域は疾患関連の受診にはこちらを使って窓口支払いもなく、上限額だけがついていましたが

新しい地域は
窓口で一旦支払いし、機関で確認が取れたら指定口座に振り替えになります。


そう。


毎回現金か、カードで払う。


・小児慢性特例疾患を持っていることのメリットは入院時の食費が半額になること。

・パルスオキシメーターなどの購入制度が適応になる場合がある事。


でもゆうのすけの場合

・入院することになるとまずミキサー食はストップなので栄養剤だからそもそも食費が無い。
栄養剤は薬剤処方扱いだから。

・身体障害手帳と小児慢性特例疾患を2つ持っていると費用支給が低い身体障害手帳が優先になりそもそも使える制度があまり変わらない。


そしてここが重要。


4歳だから
6歳までは乳児医療証を使えば窓口支払いがない。


負担額がないって事ですね。


散々毎月フルに使った小児慢性特例疾患だからこそ思うメリット、デメリット。


毎年再更新があるしね〜。

今度は本当に必要になった時に取得しようと思います。

持っている認定を手放すのはかなり悩んで勇気がいりました(;☉д☉;)


市役所の後日は新しい病院の初受診
新しい主治医の先生は以前お世話になっていた主治医と会ったことがあってお話もしたことあると言っていました(*^◡^*)

が、その以前の主治医は


新しい主治医の名前を言っても知らないと笑笑


あー
本当に適当な先生だったなー笑
でも、ゆうのすけの事には真剣な先生でした。
新しい小児科の看護師さんに
イケメンさんが来た(♡▿♡)
かなりタイプ(♡▿♡)
と、声をかけて頂き、まんざらでもない殿とほくそ笑む母でした(*˘~˘*)(Ŏ∀Ŏ)


ここから末長くお世話になりますから。

どうぞ我が家をよろしくお願いします(⊙ ‿<*)


色々と制度の利用方法も、病院の体制も違って心身ともに疲れた体を温めよう。
暖かい湯に浸かりたい。



でもね、、、



ユニットバスのお湯がサビでいっぱいになっとる。
しょぼぼ〜ん、、、( ;∇;)(T∇T)


いつになったら安らぐのやら。
というか我が人生に落ち着く瞬間ってあるのか?

ケアチャネルより一言

制度の利用方法、お子さんによって違いますよね(*^-^*)
住んでいる自治体によっても異なりますし・・
手続き等、もっと簡素化されるされるといいですね☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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