日常を取り戻すために!☆自宅のミキサー食作成用スペース(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 地元の友人達の助けもあり
恐怖のギックリ腰からやっとこさ復活してきた母です(;☉∀☉;)

家にまだスロープないからね。
バギーは車の中だから玄関か、縁側から若殿を抱えて微妙な段差を降りる辛さ、、、。


膝や腰にくるよね。
ここ1ヶ月引越しの荷物詰め込んでは崩してまだ慣れない家で必死ですからね(꒪д꒪)lli|


現在、週5日で通っていた支援センターや発達支援事業(障害児通園)、リハビリ、訪問看護と引越し前に受けていたサービスが全て停止状態(ーー;)
こちらの手続き関係や電話対応など毎日毎日なにかと大忙しだぜ。

ハウツー

俺はひきこもり縁側も楽しんでるぜ(* ゚ε ゚*)♪♪


手続き関係ですが
身体手帳は国の制度なので住所書き換えでOKだけど
療育手帳は各県?市町村?発行なので再認定が必要です(。 -д- 。)
当然のことながら彼はA1(最重度)判定だったのですが、児童相談所の方があまりにもこちらを気にしながら申し訳無さそ〜うに伝えてくるので


あ、そっか。
普通、ここは落ち込むところなのか( ゚_゚ )笑


と、なんだかそんなこと全然気にならなくなっていました笑
そういうのに振り回されて落ち込む時代はとうの昔に置いてきたぜd(∀)

この療育手帳が無いと始められないサービスもありますからね。
ありがたく認定してください笑


そして1月から少しづつサービス開始できるように、相談支援員さんに動いてもらってそちらもバタバタしております。

早く彼にお外の日常を取り戻してあげたーい(⌒-⌒; )


日常といえば彼の生活の中でとても大切な食事
お引越ししてからの1週間以上はラコール栄養剤or半固形ラコールで対応しておりましたが


そろそろ、、、ね笑
せめてスープだけども注入してあげないと笑


やっと!なんとか!!
料理ができるまでにキッチン整理できてきました( ;∇;)☆☆
我が殿様の為だけのミキサー食スペース台♡♡
まだごちゃごちゃしてるところには御自身の目にフィルター貼ってからご覧ください(*´∇`*)笑

昔購入して使っていた無印良品の折りたたみデスクの壁側に板を打ち付け飾り棚もつけて☆☆
左隣の棚には
とろみ剤のストックやゆうのすけ関連で必要なものを置く予定です(*˘~˘*)

下のカーテンは野菜ストックを置いています


振り向いて一歩踏み出せは全てに手が届く、、、が、母のキッチンこだわり( ゚_゚ )
単に狭い家に体が慣れただけ。
キッチン真ん中にリサイクルショップで2700円で売っていた二人がけテーブルを置きました。
これ、椅子2脚ついてこのお値段☆☆
真ん中はタイルだから熱い鍋も置ける(*´∇`*)
この上に作ったミキサー食などもバンバン置いていく予定です。
振り向けばおける、、、最高か。

朝はパピー朝食台、夜は母の晩酌台(⊙ ‿<*)

キッチン真横にドアがあり、そこから先がゆうのすけとの10畳寝室なのでキッチンで何か作業していてもモニターがなればすぐに気づける。

注入ボトル洗ったり、お薬作ったり色々としなければならないのでこの家の作りは有難い。
とりあえず大切なおかゆミキサー食だけは用意できたからあとはなんとかなるだろう(Ŏ∀Ŏ)Σ(,º 0 º,)
先日のお昼は豚肉とターサイスープ、白米で1週間ぶりのミキサー食ご飯(♡v♡)

長いことお待たせしたね(^_^;)


医療的ケア児の移住って本当にキツイ。
マジでキツイ。
でも実家近くというメリットには敵わない。


ここからまた新しい生活を始めていきましょうね。
本日のおまけ


リビングベッドの注入棒どうしようと悩んでいましたが、、、
そうか、鴨居ってこんなに便利なんだ。
古民家だから家中鴨居だらけなのでこんなことも出来る( д) ゚ ゚
洗濯物も部屋干し放題

先人の知恵には頭が上がらないね(。 -д- 。)

ケアチャネルより一言

ただでさえ引っ越しは大変ですが、医療的ケア児だと気にしないといけないことも多くなりますね(^_^;)
配置など色々な工夫で乗り切りたいところ☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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