付き添い☆通学2ヶ月目の様子(18トリソミー) 

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 18トリソミー
呼吸器装着

実践者

保護者(母) 小学校になって早二ヶ月。
気管切開の子は今までもいるけれど、
呼吸器をつけた子が小1から通うのは、なるんこの支援学校初!だそうです。
医療的ケア、体調のことを引き継ぐため
週三日の登校日は母さん付き添っています。
療育園時代、医療的ケアはなるんこが初でした。肢体不自由児の療育園で、看護師、ドクターがいるのに今までしていなかった事にビックリでした。沢山の書類、往診医にも協力してもらい提出して医療的ケアがスタートしたのが年明けてから(◞‸◟)あっという間に卒園でしたが、前例ができたことによって、今後の子供たちに道ができたらいいなと思っています。

ハウツー

さて、支援学校での医療的ケアについて…

先生は吸引ができるのですが、呼吸器を扱うことはできないので鼻と口腔内のみ。呼吸器を外してカニューレ内を吸引するのは看護師さんがしてくれます。
看護師さんは担当は決まっていますが、なるんこに付きっきりではなく、ラウンドしているので、必要な時はPHSを使って呼びます。
と言っても、かなりの頻度で教室をのぞいてくれるので安心感があります。

水分補給と給食の注入は、先生がします。
看護師さん、保健室が作ったなるんこ用のマニュアルをしっかり読んで、ケアしてくれます。
給食の時は注入をして、お口でも味見します。少量ですがお口の中に入れるのも先生が。これは療育園では絶対叶わなかったことなので、家族、医療従事者以外と食事するということが実現しとても嬉しく思っています。
色々と話しかけながら、みんなと一緒に給食タイムを過ごすので、療育園時代は昼食時にほぼ寝てしまっていたのが起きていることが多いです。

そんなこんなで付き添っていても、ほぼする事がなく超絶眠いです(Ŏ∀Ŏ)
付き添いは1ヶ月くらいかなーと思っていたので、きついのですが…
でもなるんこだけでなく子供たちの成長を間近に見たり(この二ヶ月で素人目でみてもみんなすごい成長!小学校ってすごい!!)、先生と楽しい雑談したり、カメラおばさんとなって親LINEグループにアップしたり、案外楽しんでいます。

療育園時代は自分で声を上げて道を切り拓いていかねばならず正直とても疲れました。
支援校では、慎重にゆっくりペースではあるけれど、なるんこが安全に単独登校できるためにどうすればいいか、こちらも驚くほどのスケジュール表、緊急時フローチャートを用意し、ミーティングをしてくれます。一緒に前を見てくれていると強く感じるので、母さんもがんばらねば!と思っています。

来月から段階的に別室待機が始まり、一学期中に自宅待機になる予定です。
なるんこも応えるべく、元気に出席しています。
我が家のケースがうまくいって、あとに続くお友達にもつながるといいな。
付き添って感じるのは、支援学校はとても楽しい!医療的ケアなど乗り越えるものはあるけれど、どんな課題をもつ子供も一緒に楽しめることができますように。


な:シモシモー!背中かゆいから来て下さーい

そんなんで呼び出しはあかんで

ケアチャネルより一言

医療ケアが必要なお子さんの学校への付き添い事情・・地域によって全く違います。
前例の有無、各学校の体制によって様々。
それぞれのお子さんが学校を楽しめる体制が整っていくといいですね(^^)

なるんこ日記
※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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