質問攻めにあう☆上の子の保育園での子どもたちの反応(早期ミオクロニー脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 早期ミオクロニー脳症
尿ほう症 気管切開 呼吸器装着

実践者

保護者(母) 久しぶりに息子をつれて保育園に上の子のお迎えに言った

たまにしか行かないから
誰の赤ちゃん?って毎回聞かれる、、、、

ハウツー

それにしてもいろんな子がいる

質問攻めの子
鼻チューブに気がついて
何でこれしてるの?
これなんで張ってるの?
ずっとねてるの?

鼻チューブに気がつかない子

気がついてるけどなんとなく何て言えばいいかかわからなくて距離をつくる子

ただ不思議そうにみてる子

四歳の子にこんなこと言うのどうかと思ったけど
うちの子でさえ、よくお話聞いてるし
アニメの悲しいシーンを悲しそうな顔でみたりするから
わかる子にはわかると思って、、

お口でご飯をモグモグゴックンできないの
だからこれはお腹につながっていて
ご飯をここからいれてあげるの
あなたたちはお口からご飯を食べられるでしょ
しあわせなことだね、感謝して食べないとね


すごーく真剣な眼差しで話を聞いてくれる子もいた
君の心のなかで
息子と出会ったことが
いつかなにかの役に立つかもしれないね


何歳?
大きくなってもずっとこのままなの?
ほんとになおらない病気なの?

たくさん質問攻めしてくるmちゃん
上の子のお迎え行くと
よくいっしょに遊ぶ子

いやぁすごいなぁって感心してしまう
いろんなことに興味をもてて
質問できるのはすごいよ


質問にはごまかさず答えるようにしていて
それは苦ではないんだけど
その質問のやりとりを
上の子はどう感じてるのかって思う


取り囲むお友だちに
私の弟なんだからね!
って思ったり
改めて弟の病気がどんなものなのか知ったりするのかな
なおらない病気とか
大人になっても寝たまま
とか
友達越しに聞かされるのってどんな気持ちだろう
(家でもお話してるけど、他人を返して聞くっのとはまた違う)

まだ今はそこまでかんがえてないだろうけど
そのうち
障害者の弟を受け入れるってことができるのかな

むしろ今は受け入れてるけど
もっとわかるようになったとき
みんなの目が気になるような年齢になったとき
どうなんだろう

せっかくいただいた命
たくさんの人に繋いでもらえた命
この命の重さを
息子を通して
関わるみんなにこれからも伝えたいとおもいます


小さいときの記憶は忘れられるかもしれないけれど
そのとき心に吹いた風は
心が覚えているんじゃないかと思うから

関わるみんなの心に息子が生きてくれたらいいな

ケアチャネルより一言

『受け入れる』これはホントに難しいですが、『今』という毎日は自然と受け入れられているように感じていく日々です。
理解してもらうというよりも知ってもらう、というのが最初の一歩なのでしょうか(^^)

たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症、尿ほう症の息子について)

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