短期入所 ショートの話☆現在のわが町の状況(早期ミオクロニー脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 早期ミオクロニー脳症 尿ほう症
気管切開 呼吸器装着

実践者

保護者(母) 我が町にはショートではいれる場所は一ヶ所
自宅から車で1時間はかかる場所です

ハウツー

たった一ヶ所しかないというのに
冬場はインフルエンザなどが流行ると
利用そのものを中止する期間もあったりします

そうなってくると
期間限定ではあるけれど
息子を預けられる場所はなくなります


普通のお子さんなら
近所の繋がりで見てもらうこともできます
仲の良いお友達の家にお泊まりさせることも出来たりします

でも
息子は医療ケアが必要だし
そもそも人工呼吸器が必要


もう70を越える私の母は
吸引などの最低限のことは出来るようになってくれたものの
年齢的にふだんしないことは忘れやすいし
ましてや同居していないので
些細な変化には気付きにくい

ショートの利用は
年に一度
それも利用を継続するために必要だから利用しているだけ

みなさんの町ではどんな感じですか?




それから
今後、その唯一の場所は
先生たちが高齢化していき
存続の危険もあります

院長先生はいろいろな取り組みをされているそうですが
この田舎に留まってくれる先生やスタッフさんはなかなかいないそうです


現状、小児科の先生も毎年のように変わってます、、

国の政策に盛り込まれるくらいの対策をとらなければ
現状は変わらないくらい、現実は厳しいです
次男の入園手続きや
私の仕事復帰
上の子の入学手続きと

みんなのスケジュールがバラバラで
管理や手続きが煩雑で
キャパを超えてきてかなり疲れてます

引用元

たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症、尿ほう症の息子について)

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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