心配性のひいおばあちゃんへ☆障がいがあると打ち明けること(難治性てんかん)

ライフスタイル

対象者

性別
年齢 1歳
診断・症状 難治性てんかん

実践者

保護者(母) パパやママ以外の家族にも病気を説明していますが、私の両親や義両親、十分理解していない部分も沢山あると思います。きっと、どうやって関わってあげればいいのか、まだまだ分からないのかなとも思います。私だって手探りなのに、すぐに私と同じように理解して関わって欲しい、というのは都合が良すぎるような…気もします。なので、少しずつ、息子のことを分かって貰えたらと思っています。
そんな我が家の最終関門はパパのおばあちゃん。ばぁちゃんには、息子が生まれて入院していた時は「体が小さいから病院でよく見てもらっている」とだけ言っていました。すごく心配性のばぁちゃん。いつも皆の心配をしてくれています。なのでなかなか言えないでいました。

ハウツー

「もうハイハイすっか?」「にこーり笑うべ?」「寝返りでぎんのが?」の質問に「まだだねぇ~」「ゆっくりなんだよね〜」と言うのも切なくなって…。今日は言わなきゃ!と、タイミングを見計らって家に来てもらい息子のことを話しました。

ばぁちゃんを心配させちゃうかもしれないけれど、家族だしきっと大丈夫。治りにくいてんかんになっていることと、ごっくんするのが得意じゃなくて鼻チューブになったこと、今度胃ろうにする予定であることを話しました。
「障害があって普通の子みたいに成長できないかもしれないし、まだ歩けるかも分からないけど、ゆっくりゆっくり成長していくから、心配しないでね。先生も、よーく見てくれてお薬考えてくれてるんだよ。だからてんかんの発作もほとんどなくなったんだ。それとね、歩けるようにリハビリもやってもらってて、マッサージとか、足とか手がよーく動くように今頑張ってるんだ」

なるべくばぁちゃんを不安にさせないように言ったつもりですが、ばぁちゃんがどう受け止めたかは分かりません。

けれど、私は最後に「甥っ子みたいに、普通の子、生んであげたかったんだけど…沢山迷惑かけちゃうかもしれない。ごめんね」と言ってしまいました。息子のことを迷惑だなんて、ひとつも思ってないし、凄く凄く大切な存在なのに…。こういう気持ちは少なからず、ハンデを持つお子さんのママさんなら1度は出てくる気持ちなんじゃないかなとも思います。

ばぁちゃんは「ばぁちゃんにしてみりゃあみんな可愛いひ孫だっぺよ!迷惑だなんて思ってね!だぁいじょぶ!ばぁちゃん、毎日歩けるよーにって、拝んでやっから!頑張んだど!」と、逆に励まされました。
きっと心配してるだろうけど、私がにこにこして、毎日頑張れば、ばぁちゃんも安心してくれるんじゃないかなと思いました。可愛い息子ですもの☆ママは頑張れるよ。

息子に障害があると打ち明けることは、これから先も多々あるとは思います。まだまだ言えていない人も沢山いますし。でも、こんなに頑張っているんだから誇りを持って話していきたいと思った日でした。

ケアチャネルより一言

理解してもらう前に、まず知ってもらうことから始まります。
でもやっぱり中々切り出しにくかったり・・・
ママの複雑な気持ち、ばぁちゃんの言葉。ひとつひとつが胸を打ちます。

たいようの笑顔

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