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経口摂取もステップアップ☆夢は息子と一緒に焼肉(先天性横隔膜ヘルニア)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 先天性横隔膜ヘルニア
気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) 定期入院から私が体調を崩し、旦那が海外出張中で夜の自由時間を満喫するのを楽しみにしていたのに全くできず。。。( ;∇;)

そうこうしていたら息子にうつりました

ごめん、息子よ(*≧ε≦*)

ハウツー

私が体調を崩しても誰も息子の面倒を見てくれる人はおらず。。。

私がご飯を食べさせ、お風呂に入れて、接触時間が長いから絶対にうつるよね。

私はもう終盤ですが、息子が今、絶好調で不調です(꒪д꒪)lli|

熱もサチュレーションの低下もなく、元気なんですが痰が多い

肺炎にならないように吸入、吸引、飲み薬をしっかりして防ぎたいと思います(*≧ε≦*)

定期入院で退院してからの毎日といえば、幼稚園へ楽しく通い、療育にも行っています!

幼稚園では鬼のお面を作ってきました('ᴗ')

なぜか「写真撮るよ〜」と言うとあっかんべーをする息子
そして先日、年下の年中の女の子からプレゼントをもらいました('ᴗ')

幼稚園生活、充実してるね!

療育では幼稚園効果もあってか、出来ることも増えてきています('ᴗ')

お絵描きもうっす薄の筆圧で人の顔を描いてくれました!

どうも握る力はあるようなんですが、握り続けるのが苦手なようです

療育園のOTの先生に100均で売ってるようなバットでクッションを叩く練習をすると握る力が付くみたいな事を言われたので、100均に行かなくては!

布団干した後に、布団叩きで叩いてくれないかなー?

その後先生が持ってきてくれたひらがなをなぞるシートがとても気に入って、「あいうえお」をずっとなぞっていました('ᴗ')

STではカードと嚥下訓練をしたのですが、どちらも拒否

おもちゃで遊びたい!とワガママ言ってました(*≧ε≦*)

STはおもちゃで遊ぶ所という認識ができてしまってるな、これは。。。
食事の方はというと少しずつ進んできていて、丸いボーロのようなお菓子を今までは半分に割って食べさせていたのですが、割らずに食べることが出来るようになってきました('ᴗ')

最近では旬のイチゴの先端の甘くて柔らかい部分を5ミリ角くらいに切ってフォークで刺して食べるようになってきたのですが、どうも上手く食べられない

上手く歯の上にイチゴを置いて飲み込めるまで噛むのに時間がかかり、その間に唾液が増えて口から噛んだ果汁と唾液がいっぱい溢れてくる(꒪д꒪)lli|

先生にそれを言うと5ミリ角じゃなくてもっと大きく1センチ角くらいにした方が噛みやすいんじゃない?と言われたので家に帰って1センチ角で食べさせてみましたが、5ミリ角よりもっと大変な事に。。。(꒪д꒪)lli|

結局その場で5ミリ角に切り直し、食べさせてみたのですが、5ミリ角の方が上手く食べてました('ᴗ')

これは練習と経験の積み重ねで出来るようになりそう。。。

次の日、土曜日に別のSTに行きましたが、そこで同じ相談をすると、舌の使い方がまだまだ未熟なので、果汁の多い果物は難易度が高いらしいです(☉o☉)

逆に、水分の少ないお菓子などの方が食べやすいとの事だったので、早速家に帰ってバームクーヘンを試してみると。。。

時間はかかるものの上手に食べてる!

いや、なんならちょっと目を離した隙にどんどん口に入れようとするから、目が離せない

バームクーヘン、美味しかったか(*‾◡‾*)

土曜日のSTの先生に言われた事で、今家で試しているのは、ペーストのご飯を口の中の頬と歯の間に置く事で、嚥下する際舌を使ってご飯を移動させないといけないので、舌の訓練になるそうです☆

なかなか頬と歯の間にご飯を置くのは難しいのですが、小さめのティースプーンを使って試しています

私がご飯を置くのが上手くなってくると、息子の口の中のが動いてるのが分かる。。。

左より右に置いた方がもごもごしてる気がします

それにしても、バームクーヘンを食べるようになるなんて、練習を積めば本当にご飯を食べれるようになるのも近いかも。。。

年始に掲げた目標で「固形のものを噛んで食べられるようになる事」はもうほぼ目標達成かな(◕ᴗ◕)

食べるスイッチが入れば本当に早いなぁ♪

今まではそんな経験なかったから、子供が「美味しい」と言って食べてくれるのは本当に嬉しい(˃∇˂)

将来の夢は息子と焼肉に行く事です♪

母が肉の脂がダメになる前に行こうね(*≧ε≦*)

ケアチャネルより一言

日々の積み重ねって大事なんだと思わせてくれますね。すごいです(^^)
このぶんなら親子揃って焼肉というのも夢じゃなくて目標に変わりそうですね☆

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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