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胃瘻とミキサー食の話☆参考にしている本や頂いた言葉(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症
レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 胃瘻ミキサー食を作り慣れ始めた頃に思ったこと。

お刺身はいけるのかな?
ご飯は全部同じ様にミキサーかけていいの?
別々のが嬉しいのかな?
とろみ剤使うと味はどれくらい変わるのかな?
あれ、、、成人の方もお酒って入れるのかな?

色々な疑問が次々と・・・

ハウツー

まず、ここ近年で胃瘻からでも味の感覚を胃と脳が感知すると分かったらしい。
(主治医、療育センターからの情報)

刺身は出汁と一緒ならミキサーできる。
とろみ剤を使うと少し味が変わる、、、。

胃瘻は、とろみ剤は使わなくても基本的に良い。
とろみ剤は飲み込みしやすいようにという考え方なのでいらないかな?
なら無理に添加物を入れる必要なし。
(でもとろみ剤はとっても優秀なんですよね)
澱粉質は、、、流石にシリンジがとんでもないことになるけれど(;☉∀☉;)

母は口で食べる嚥下食の次の形態が胃瘻ミキサー食というイメージを持っているので嚥下食のお勉強も面白いです

時々、参考にしているレシピ本がこちら

とろみ剤を使わずにコンスターチやわらび餅粉、寒天やはんぺんをつなぎに使った方法を教えてくれますΣ(,ºωº,)

胃瘻ミキサー食の本、、、と、なるとなかなか見つかりませんが笑
こういうレシピ本があると作る側も楽しくなります♡

先日、ばあばが胃瘻の方とお話しする機会があり私の疑問に思っていたことを知ることが間接的に出来ました(,º 0 º,)

ゆうのすけ本人が答えてくれたら分かりやすいんですけどね。
やはり胃瘻で会話可能な方の話は貴重!!

と、いうことで内容をご紹介します。

男性の車椅子、胃瘻の方だそうです。

その方は、ご家族はおらず病院を出て地元でひとり暮らしを送っているそうです。

その方が語ったことが印象的でした。

『口から食べられないのが寂しいのではない。誰かと同じ食事の席を共に出来ないのが寂しいんです。』

そして次にきた衝撃的な一言。

『お酒ですか?時々滴下でビール、日本酒、焼酎しますよ!酔いたい時だってあるんですよ笑』

( д) ゚ ゚

やっぱりいた!!!!笑笑
お酒を胃瘻で楽しむ人!!!笑笑

想像すると面白い笑笑

栄養剤のボトルの中にビールが入りポタポタ滴下してるのかと思うと(*´ω`*)

その方からのゆうのすけ母への伝言も頂きました。

『お母さん、息子さんにマクドナルドのハンバーガーをミキサー食にしてあげてください。あれは最高に美味しいですよ☆』

との事でした。

(,ºΔº,)

この話が聞けてよかったと心底思いました。
母がこだわってきたことが間違いではなかった。

よし!!
近いうちにマクドナルドでパーティしよう☆
そしてゆうのすけが大人になったら
ほーーーんの少しだけ乾杯したいな♡
最近はバタバタが続いていたので母は数年ぶりに風邪をひいてしまいました( ꒪⌓ ꒪)

みぃちゃんが生まれてから、、、やはり疲れと寝不足が来ちゃったのかな?
今日はベッドの上でゴロゴロして家事はおやすみしました。
(もちろん、、、オムツ、ミルク×2人分は継続笑)
ゆうのすけも水分多めのラコール滴下で。
乾燥が酷すぎる(TдT)

いつの間にか手を添えてみぃちゃんに寄り添っていました♡
兄弟仲良くが一番♪

※上記はいとっちさん個人のお話です。
あらかじめご了承ください。

ケアチャネルより一言

貴重な男性のお話素敵ですね☆最高に美味しいハンバーガー。是非ゆうのすけくんにも味わってほしいです(^^)
摂取方法は違うけどママさんのおっしゃる通り胃瘻のペースト食も立派な食育、ママさんの愛情たっぷりですからね☆
そして、食事はみんなで一緒に(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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