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診察とリハビリのあれこれ☆術後の胃瘻の様子(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 点頭てんかん(ウエスト症候群)
胃瘻

実践者

保護者(母) みんな元気に過ごしています。

玲花も、胃ろうにして1ヶ月と少し経ち、トラブルもだいぶ落ち着きました。

ハウツー

へそのところが少し膿んでいるようになっていたのでチューブ交換の時に相談したら、あちゃー(>_<)と先生。

黒い糸を抜糸したのは知っていましたが、その内側で白い糸でもお腹を縫っているそうでその糸は自然に溶けて吸収されるはずが玲花の場合は拒絶反応が出て肉芽として出てきたそうです。

少し開いて糸を出さないといけないかなぁ…と処置を始めたら、先生がラッキー!と一言。

深く切らなくても糸がスルッと取れたので大丈夫そうです('ᴗ')と言ってくれてあとは絆創膏を貼りました。

胃ろう部分も肉芽が出来て来てましたが、ある程度はみんな通る道だそうで少し糸を取って予定通り胃ろうボタンに変わりスッキリ。

何より着替えやお風呂の時に抜いてしまわないかヒヤヒヤしていたのがだいぶ楽になりました。

今は口からもペースト食を食べて、足りない分はラコールとペースト食を直接お腹から入れて栄養補給しています。

元々痰があるのでゼロゼロはしますが吸引はほとんど必要ないくらい。

こないだはラーメンをペーストにして食べさせるとニコニコしながら食べてくれました(笑)

やっぱり、ラーメン屋の娘(*σ´ェ`)σ

そして発作。

こちらは平行線です(._.)

ビムパット内服して少し発作が和らいだのを感じてきたので前回の診察で増やして今に至ります。

薬を変えた時は発作も落ち着きやすいのですが増量して12日ほど。

朝方や寝る前に強調発作が現れるのと、シリーズ発作も日中あります。

それ以外は表情も良くて、ニコニコも良くしているので

もし発作が抑えられても眠り続けたり笑ってくれない玲花と、今の玲花どっち?と思うと絶対に今の玲花が良いのは明らかです。

苦しそうな発作を無くしたいのはもちろんですが、少しずつ身体もしっかりしてきつつあるのでなくしたくない。

リハビリでは装具を履いて、立つ訓練もしています。

バランスボールを使ってうつ伏せから立位にチャレンジしたら大泣きでしたが、座った状態から立位はすんなり受け入れてくれました。

玲花の感じかたにも差があるようで、しっかりと意思表示してくれます(ToT)
家でも出来るだけ装具を履いて、足に圧をかけられるようにして一緒に頑張ります('ᴗ')

ケアチャネルより一言

胃ろうあるあるですが、やっぱりちょっと心配になったりもしますよね(^_^;)
だいぶ落ち着いてきたようでよかったです(^^)

めんこい日記 3

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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