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ミキサー食、勉強ちゅう~!☆DVDや病院のホームページを参考に(先天性ミオパチー)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 気管切開 呼吸器装着 胃瘻 
先天性ミオパチー

実践者

保護者(母) 今年の7月6日に胃ろう造設オペを行ってから早いもので、3ヶ月経ちました
今は1日4回注入のうちのお昼の1回をミキサー食にしています。
筋肉量が少なく、脂肪がついてしまうと動きにくくなるコロちゃん。
体重の変動には気を使います。

ハウツー

術前、8500gあった体重が、
術後、8000gまで減ってしまい、
8月の定期受診で8400gまで戻り、
9月の定期受診で8800gまで増え
母は主治医に釘を刺され
ミキサー食の内容や量、エネーボの量を見直して挑んだ10月の定期受診‼
8300gに減ってしまいました
ちょっと減りすぎちゃったみたいです。
ちなみに身長は90センチに伸びてました。
そして、再度見直し☆
オペ前までは、1日4回すべてエネーボで、420cc/日、総カロリーは504キロカロリーでしたが、
ミキサー食を始めたことで、エネーボは1日3回になり、エネーボ270cc/日、総カロリー324キロカロリー、に変更しました。
ミキサー食のカロリーを180キロカロリー前後にすると、今までと総カロリーが変わらずにイケる!ということがわかり、←最初からちゃんと調べない私が悪いんですけど
ミキサー食の内容を考え直してみました
ちょうど、往診医から
ミキサー食のDVDを貸していただいたのでご紹介しますね♪
長野県立こども病院さんのホームページからでも同じ内容を見ることができます。
あとは神奈川県立こども医療センターさんのホームページもとっても勉強になりました。
パソコンを写したので、見にくくてすみません
コロの場合、気管切開+呼吸器+肢体不自由(筋肉量が少ない)なので、エネルギー量は少なくても良いし、アレルギーもあるので、使える具材や調理法は限られていますが、
なるべくなら家族みんなで同じものを食べたいなぁと思っています。
一度にいっぱい作って冷凍しているのでいつもいつも同じものをというわけにはいかないのが現状です
ある日のミキサー食!

この日、パパとママは白菜のお鍋だったので、コロも同じ具材を取り分け、煮て、ミキサーにかけました。
調味料は一切つかっていません。
私の勝手なこだわりですが、彩りがキレイになるように心がけています。
全部一緒に混ぜちゃった方が洗いものも少ないしラクなんですが
これから往診医先のクリニックにいる管理栄養士さんにカロリー計算やレシピなどアドバイスを頂く予定なので、もっともっと栄養たっぷりのミキサー食を作れたらな~と思っています。
久しぶりにタブレットで遊ばせたらかなり上達してました!!
最後まで読んで頂きありがとうございます♪

ケアチャネルより一言

少ない食事量でも十分な栄養量を確保する、なおかつなるべく家族と同じもので・・というのは多くの方が思うところだと思いますが、やっぱりいろいろな工夫や情報が欲しいですね☆
あとは楽しみながら作るというのがコツでしょうか(^^)

ミオチュブラーミオパチー、気切&呼吸器っ子のコロ助とパパとママのほのぼの在宅日記

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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